Kecskemét TV Kecskemét TV Kecskeméti lapok Kecskeméti lapok Gong rádió Gong rádió Keol Keol MONTÁZS magazin MONTÁZS magazin
Regisztráció Regisztráció Regisztráció Kecskemét város Kecskemét város

Naptár 2024. November 24.   Emma

EUR: --- Ft Árfolyam csökkenés

GBP: --- Ft Árfolyam növekedés

Hiros.hu Facebook YouTube csatorna
Hirdetés
Pásztor Andrea

2022.02.04. 17:07

Fotó: Banczik Róbert

Napról napra egyre lejjebb csukódik a szemhéja egy 14 éves kecskeméti lánynak, Csikós Hannának. Jobb szemével már semmit sem lát, bal szemét pedig 2 milliméternyire tudja csak nyitva tartani. Öt évükbe került, mire rájöttek az orvosok, hogy egy ritka genetikai betegség miatt bénul le fokozatosan a kislány szemizma. Most azért küzdenek az édesanyjával, hogy ne vakuljon meg teljesen. 

Bár Hanna mindig is beteges volt, édesanyja azt hitte, csak gyengébb az immunrendszere, mint három idősebb testvérének. Kiderült, hogy tejérzékeny, asztmás, gyakran kapott hörgő- vagy tüdőgyulladást. Rossz volt az étvágya, nehezen fejlődött, mindig lassabb volt, mint kortársai. Családja azonban ekkor még nem gyanakodott arra, hogy súlyosabb probléma állhat a háttérben. Egészen addig, míg öt évvel ezelőtt a kislány arra lett figyelmes, hogy a jobb szemhéja picit lentebb van, mint a bal.

– Én mondtam neki, hogy biztosan fáradt vagy, elaludtad, de azért nem hagyott nyugodni a dolog, ettől kezdve folyamatosan figyeltük – emlékszik vissza az édesanya, Petróczki Judit. – Elvittem a gyerekorvoshoz is, aki neurológiára és szemészetre küldte, de nem találtak semmit. A biztonság kedvéért a gyerekosztályra is beutalta, ahol nagyon alapos kivizsgáláson esett át Hanna. Itt sem találták meg az okát annak, mi okozhatja a problémát.

A kecskeméti kórházból tovább küldték a kislány vérét Pestre, hogy ott is kielemezzék, majd – mivel semmi gyanúsat nem találtak – arra jutottak az orvosok, hogy egy felső légúti megbetegedés szövődménye okozta a szemhéj megereszkedését. Azt tanácsolták, hogy plasztikáztassák. Judit nem nyugodott bele a diagnózisba, újabb és újabb orvoshoz vitte kislányát. Eljutottak a Heim Pál Gyermekkórházba is, ahol minden lehetséges vizsgálatot elvégeztek.

– Szörnyű volt átélni ezt az egészet, voltak olyan vizsgálatok, amikor együtt sírtunk. Máskor éjszakákat zokogtam át, hogy Hanna ne lássa az aggodalmam. Próbálok előtte erősnek látszani, de sokszor nagyon nehéz tartani magam – árulja el Judit. A Heim Pál Gyermekkórházban kerültek Knézy Krisztina szemészorvoshoz, aki nagyon alaposan megvizsgálta Hannát. Ő kezdett el gyanakodni a mitokondriális szindrómára, ezért tovább küldte a kislányt genetikai vizsgálatokra. Szegeden végezték el a szükséges vizsgálatokat, fél évig tartott, míg megérkezett az eredmény.

– A betegségnek egy olyan válfajára gyanakodott a doktornő, ami Hanna teljes leépülését, majd halálát okozta volna. Szerencsére negatív lett az eredmény, azt mondták, figyeljük, mi történik, ha bármi változás van, jelentkezzünk. Jártunk kontrollra.

Már épp kezdtünk megkönnyebbülni, amikor két évvel az eredmény után Hanna bal szemhéja is el kezdett ereszkedni – folytatja kálváriájuk történetét az édesanya. A Heim Pálba mentek vissza, ahol dr. Cserháti Helga neurológus szakember újabb genetikai vizsgálatokat kért, Hanna vérmintáját pedig elküldték a Genomika Medicina és Ritka Betegségek Intézetéhez is. Ekkorra már olyan súlyos lett a helyzet, hogy Hanna jobb szemhéja teljesen lecsukódott, bal szemét pedig már csak két milliméternyire tudja nyitva tartani.

Öt év bizonytalanság után tavaly október 26-án megszületett a diagnózis: a mitokondriális szindrómának egy másik fajtáját örökölte Hanna. Egy rendkívül ritka génmutáció okozza, ami valószínűleg a várandósság ideje alatt alakult ki. Ez a gyógyíthatatlan betegség a szemizom bénulásával kezdődik, fokozatosan rontja a látást.

A kislánynál törzsközponti ideggyengeséget is megállapítottak, az orvosok 10 százalék esélyt látnak arra, hogy a bénulás más testrészét is megtámadja.

Hirdetés

[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]

– Sohasem titkolóztam előtte, a kezdetektől fogva őszintén beszélünk a betegségéről, így most sem ringattam illúziókba – mondja Judit. – Kegyetlen az élet, hogy 14 évesen kell szembenéznie ezzel, amikor, mint minden kamasz, ő is lázad a világ ellen. Tudja, hogy a betegség következtében előbb-utóbb nem tudja majd kinyitni a szemét. Ebbe persze sem ő, sem én nem törődünk bele. Megbeszéltük, hogy most, hogy végre tudjuk, mi a gond, elvégeztetjük a szemplasztikát.

Azért is várták nagyon a műtétet, mert Hannánál már kettős látás is kialakult. Az a két milliméteres rés, amin kilát a bal szemén, jelenti számára a világot. Ez azonban nem sok mindenre elég. Időnként nekimegy a villanyoszlopnak vagy épp a fotocellás ajtóknak.

Január 10-én mentek vissza a Heim Pál Gyermekkórházba, hogy megbeszéljék a műtétet, ami visszaadhatja Hanna látását. Egy specialista vizsgálta meg a kislány szemét, majd kiábrándító diagnózist hozott. Azt mondta, nem biztonságos Hanna számára a műtét. Amellett, hogy akár ronthat is látásán, az altatás is nagyon kockázatos számára.

Judit persze nem törődött bele ebbe, nem szeretné, ha teljesen megvakulna a lánya, így újabb és újabb orvos véleményét kérte ki a műtétről. Felmerült egy olyan lehetőség is, hogy ideiglenes műtétet hajtsanak végre Hanna bal szemén, hogy kitágítsák a két milliméteres látómezőt. Ha romlik a látása, így könnyen visszaállíthatják az eredeti állapotba.

Judit azért fordult a nyilvánossághoz, hogy sorstársakra találjon, esetleg ráakadjanak arra a szakemberre, aki segíthetne megmenteni lánya látását. Abban is bízik, hogy tanulságos lehet történetük azok számára, akik hasonló cipőben járnak. Hátha nem kell öt év ahhoz, hogy kiderüljön, mi a probléma. Hanna csak egy dologban biztos: nem szeretne teljesen megvakulni.

– Sokat csúfoltak az elmúlt években, amikor még én sem tudtam, miért csukódik le napról napra egyre jobban a szemem. Iskolát is kellett váltanom emiatt. Nagyon hálás vagyok mostani pedagógusaimnak, akiktől minden segítséget megkapunk. Javult az átlagom is, ezért bízom abban, hogy megmarad a szemem világa. Bár a gyógyulásra egyelőre nem látnak esélyt, de legalább annyit láthassak a világból, mint most…

Hanna azt is elárulja, retteg attól, hogy a Vakok- és Gyengénlátók Intézetébe kerül, és el kell költözniük Kecskemétről. Édesanyjával ezért minden követ megmozgatnak, minden orvoshoz elmennek, amíg egy csepp reményt is látnak arra, hogy megőrizzék megmaradt szeme világát. 

Hálásak minden segítségért!
Hanna édesanyja jelenleg táppénzen van, hisz folyamatosan orvostól orvosig járnak. Az utazási költséget is nehezen tudják csak előteremteni. Attól is tart, hogy elveszíti munkáját, egyelőre azonban csak Hanna állapota, látásának szinten tartása a fontos számára. Aki szeretné támogatni a családot, az E-Kecsap Alapítványon keresztül teheti ezt meg az alábbi számlaszámon: 11732002-20410229. Közleményként annyit írjanak: Hanna szeme világáért!
Hirdetés

Percről percre percről percre

Fő híreink fő híreink

Hirdetés

helyi hírek

Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában

Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában

Ünnepváró teadélutánt rendeztek ma a Kecskeméti Vásárhelyi Pál Általános Iskola és Alapfokú Művés...

Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere

Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere

Nyolc csomaguatomatát fognak kihelyezni a következő 1-2 héten belül Kecskeméten. Ezt Szemereyné P...

Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről

Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről

Hosszas vita bontakozott ki a mai közgyűlésen Kecskemét 2023-as költségvetéséről. A kormánypárti ...

Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése

Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése

Nagyobb hatékonyságú ivóvízvezetéket kap Kecskemét és Ballószög. A mai közgyűlésen megszavazták a...

Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban

Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban

Kodály Zoltánné Péczely Sarolta egészségügyi okokból lemondta a szombat délutánra a megyei könyvt...

Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE

Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE

Két héttel ezelőtt éppen a Messzi István Sportcsarnokban szerezte meg első győzelmét a bajnokságb...

A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt

A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt

„Az esztendő végének közeledtével, advent idején nekünk is számvetést kell készítenünk a mö...

Nem volt indulatoktól mentes a közgyűlés kezdete

Nem volt indulatoktól mentes a közgyűlés kezdete

„A város érdekeit nem csak szem előtt tartó, hanem messzemenőkig szolgáló költségvetést nyú...

Győzelemmel búcsúztatná az évet hazai pályán a KTE-Piroska Szörp

Győzelemmel búcsúztatná az évet hazai pályán a KTE-Piroska Szörp

A naptári esztendő utolsó hazai megmérettetésére készülnek a hírös harcosok. Ezúttal a tabella há...

Idén karácsonykor a Te kívánságod is teljesülhet!

Idén karácsonykor a Te kívánságod is teljesülhet!

Kecskemét Megyei Jogú Város Önkormányzata, a Malom Központ és a Hírös Cédrus Egyesület jóvoltából...

Szeretett alma materében koncertezett Fülei Balázs

Szeretett alma materében koncertezett Fülei Balázs

A Kodály Zoltán születésének 140. évfordulója kapcsán szervezett kecskeméti koncertsorozat részek...

Terelés az M5-ösön

Terelés az M5-ösön

Védőkorlát javítás valamint útépítési munkák miatt vannak forgalomkorlátozások térségünkben. Az Ú...

Elkészült Estike, a gerincsérült kutyus kerekes kocsija

Elkészült Estike, a gerincsérült kutyus kerekes kocsija

Elkészült a speciális kerekes kocsi Estike, a gerincsérült kutyus számára. A Menhely az Állatokér...

Megnövekedett az online elkövetett bűncselekmények száma

Megnövekedett az online elkövetett bűncselekmények száma

Közeleg a karácsony, a szeretet ünnepe, ami nem mindenki számára lehet boldog és gondtalan, hisze...

Hírek 1 percben!

Hírek 1 percben!

Nézze meg a nap legfontosabb kecskeméti híreit itt, egy percben.

Petőfi értelmezések a 21. században

Petőfi értelmezések a 21. században

Legendahántás, Petőfi és Arany barátsága egy kicsit másképpen, címmel tartottak előadást kedden e...

Segítsünk együtt a bűncselekmények áldozatainak!

Segítsünk együtt a bűncselekmények áldozatainak!

Bűncselekmények áldozatai számára indított gyűjtést a Kecskeméti Médiacentrum. Az Áldozatsegítő K...

Az 50. első díj Krakkóban - Durányik László a Múzsában

Az 50. első díj Krakkóban - Durányik László a Múzsában

Sorrendben az 50. első díjukat vehette át az Aurin Leánykar néhány napja Krakkóban, az ...

Országosan emelkedik, Kecskeméten csökken a szennyvízben a koronavírus koncentrációja

Országosan emelkedik, Kecskeméten csökken a szennyvízben a koronavírus koncentrációja

A szennyvízben mért SARS-CoV-2 örökítőanyag koncentrációja országos átlagot tekintve enyhe emelke...

Még több helyi hírmég több hír
Kecskeméti Lapok
Hírös históriák
Hírös gazdaság
A cookie-kkal még hatékonyabb szolgáltatásokat nyújthatunk. Szolgáltatásaink igénybevételével beleegyezel a cookie-k használatába. További információk Értem

Süti („cookie”) Információ

Weboldalunkon „cookie”-kat (továbbiakban „süti”) alkalmazunk. Ezek olyan fájlok, melyek információt tárolnak webes böngészőjében. Ehhez az Ön hozzájárulása szükséges.
A „sütiket” az elektronikus hírközlésről szóló 2003. évi C. törvény, az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény, valamint az Európai Unió előírásainak megfelelően használjuk.
Azon weblapoknak, melyek az Európai Unió országain belül működnek, a „sütik” használatához, és ezeknek a felhasználó számítógépén vagy egyéb eszközén történő tárolásához a felhasználók hozzájárulását kell kérniük.

1. „Sütik” használatának szabályzata

Ez a szabályzat a domain név weboldal „sütijeire” vonatkozik.

2. Mik azok a „sütik”?

A „sütik” olyan kisméretű fájlok, melyek betűket és számokat tartalmaznak. A „süti” a webszerver és a felhasználó böngészője közötti információcsere eszköze. Ezek az adatfájlok nem futtathatók, nem tartalmaznak kémprogramokat és vírusokat, továbbá nem férhetnek hozzá a felhasználók merevlemez-tartalmához.

3. Mire használhatók a „sütik”?

A „sütik” által küldött információk segítségével az internetböngészők könnyebben felismerhetők, így a felhasználók releváns és „személyre szabott” tartalmat kapnak. A cookie-k kényelmesebbé teszik a böngészést, értve ez alatt az online adatbiztonsággal kapcsolatos igényeket és a releváns reklámokat. A „sütik” segítségével a weboldalak üzemeltetői névtelen (anonim) statisztikákat is készíthetnek az oldallátogatók szokásairól. Ezek felhasználásával az oldal szerkesztői még jobban személyre tudják szabni az oldal kinézetét és tartalmát.

4. Milyen „sütikkel” találkozhat?

A weboldalak kétféle sütit használhatnak:

  • - Ideiglenes „sütik”, melyek addig maradnak eszközén, amíg el nem hagyja weboldalt.
  • - Állandó „sütik”, melyek webes keresőjének beállításától függően hosszabb ideig, vagy egészen addig az eszközén maradnak, amíg azokat Ön nem törli.
  • - Harmadik féltől származó „sütik”, melyeket harmadik fél helyez el az Ön böngészőjében (pl. Google Analitika). Ezek abban az esetben kerülnek a böngészőjében elhelyezésre, ha a meglátogatott weboldal használja a harmadik fél által nyújtott szolgáltatásokat.

Elengedhetetlen munkamenet (session-id) „sütik”:

Ezek használata elengedhetetlen a weboldalon történő navigáláshoz, a weboldal funkcióinak működéséhez. Ezek elfogadása nélkül a honlap, illetve annak egyes részei nem, vagy hibásan jelenhetnek meg.

Analitikai vagy teljesítményfigyelő „sütik”:

Ezek segítenek abban, hogy megkülönböztessük a weboldal látogatóit, és adatokat gyűjtsünk arról, hogy a látogatók hogyan viselkednek a weboldalon. Ezekkel a „sütikkel” biztosítjuk például, hogy a weboldal az Ön által kért esetekben megjegyezze a bejelentkezést. Ezek nem gyűjtenek Önt azonosítani képes információkat, az adatokat összesítve és névtelenül tárolják. ( pl: Google Analitika)

Funkcionális „sütik”:

E sütik feladata a felhasználói élmény javítása. Észlelik, és tárolják például, hogy milyen eszközzel nyitotta meg a honlapot, vagy az Ön által korábban megadott, és tárolni kért adatait: például automatikus bejelentkezés, a választott nyelv, a szövegméretben, betűtípusban vagy a honlap egyéb testre szabható elemében Ön által végrehajtott felhasználói változtatások. Ezek a „sütik” nem követik nyomon az Ön más weboldalakon folytatott tevékenységét. Az általuk gyűjtött információkban lehetnek azonban személyes azonosító adatok, amelyeket Ön megosztott.

Célzott vagy reklám „sütik”:

Ezek segítségével a weboldalak az Ön érdeklődési körének leginkább megfelelő információt (marketing) tudnak nyújtani. Ehhez az Ön kifejezett belegyezése szükséges. Ezek a sütik részletes információkat gyűjtenek böngészési szokásairól.

5. Tartalmaznak a „sütik” személyes adatokat?

A legtöbb „süti” nem tartalmaz személyes információkat, segítségével nem azonosíthatók a felhasználók. A tárolt adatok a kényelmesebb böngészésért szükségesek, tárolásuk olyan módon történik, hogy jogosulatlan személy nem férhet hozzájuk.

6. Miért fontosak a „sütik” az interneten?

A „sütik” szerepe, hogy kényelmesebbé tegyék a felhasználók számára a böngészést, hiszen a böngészési előzmények révén állítja be a felhasználóknak a reklámokat, tartalmakat. A „sütik” letiltása vagy korlátozása néhány weboldalt használhatatlanná tesz. A letiltott vagy korlátozott „sütik” azonban nem jelentik azt, hogy a felhasználóknak nem jelennek meg hirdetések, csupán a megjelenő hirdetések és tartalmak nem „személyre szabottak”, azaz nem igazodnak a felhasználó igényeihez és érdeklődési köréhez. Néhány minta a „sütik” felhasználására:

  • - A felhasználó igényeihez igazított tartalmak, szolgáltatások, termékek megjelenítése.
  • - A felhasználó érdeklődési köre szerint kialakított ajánlatok.
  • - Az ön által kért esetben a bejelentkezés megjegyzése (maradjon bejelentkezve).
  • - Internetes tartalmakra vonatkozó gyermekvédelmi szűrők megjegyzése (family mode opciók, safe search funkciók).
  • - Reklámok gyakoriságának korlátozása; azaz, egy reklám megjelenítésének számszerű korlátozása a felhasználó részére adott weboldalon.
  • - A felhasználó számára releváns reklámok megjelenítése.
  • - Geotargeting

7. Biztonsággal és adatbiztonsággal kapcsolatos tényezők.

A „sütik” nem vírusok és kémprogramok. Mivel egyszerű szöveg típusú fájlok, ezért nem futtathatók, tehát nem tekinthetők programoknak. Előfordulhat azonban, hogy más szándékkal (rosszindulattal) rejtenek el információkat a „sütiben”, így azok spyware-ként működhetnek. Emiatt a víruskereső és –irtó programok a „sütiket” folyamatosan törlésre ítélhetik.

Mivel az internet böngészésre használt eszköz és a webszerverek folyamatosan kommunikálnak, tehát oda-vissza küldik az adatokat, ezért ha egy támadó (hekker) beavatkozik a folyamatba, kinyerheti a „sütik” által tárolt információkat. Ennek egyik oka lehet például a nem megfelelő módon titkosított internet (WiFi) beállítás. Ezt a rést kihasználva adatokat nyerhetnek ki a „sütikből”.

8. A „sütik” kezelése, törlése

A „sütiket” a használt böngészőprogramokban lehet törölni vagy letiltani. A böngészők alapértelmezett módon engedélyezik a „sütik” elhelyezését. Ezt a böngésző beállításainál lehet letiltani, valamint a meglévőket törölni. Mindemellett beállítható az is, hogy a böngésző értesítést küldjön a felhasználónak, amikor „sütit” küld az eszközre. Fontos hangsúlyozni azonban, hogy ezen fájlok letiltása vagy korlátozása rontja a böngészési élményt, valamint hiba jelentkezhet a weboldal funkciójában is.

  • - A beállítási lehetőségek általában a böngésző „Opciók” vagy „Beállítások” menüpontjában találhatók. Mindegyik webes kereső különböző, így a megfelelő beállításokhoz kérjük. használja keresője “Segítség” menüjét, illetve az alábbi linkeket a sütik beállításainak módosításához:
Cookie settings in Internet Explorer
Cookie settings in Firefox
Cookie settings in Chrome
Cookie settings in Safari
  • - Az anonim Google Analitika „sütik” kikapcsolásához egy úgynevezett „Google Analytics plug-in”-t (kiegészítőt) telepíthet a böngészőjébe, mely megakadályozza, hogy a honlap az Önre vonatkozó információkat küldjön a Google Analitikának. Ezzel kapcsolatban további információkat az alábbi linkeken talál:
Google Analytics & Privacy vagy Google Elvek és Irányelvek

9. További hasznos linkek

Ha szeretne többet megtudni a „sütik”-ről, azok felhasználásáról:

Microsoft Cookies guide
All About Cookies
Facebook cookies