Kecskemét tiszakécske Tiszabög Gyenes Anna gyűjtés szívtranszplantáció szívátültetés steril szoba

Összefogás indult Anna szívéért

Szívátültetés vár a 13 éves Gyenes Annára. A tiszakécskei lánynak Fallot-tetralógiával, egy vele született súlyos szívbetegséggel kell együtt élnie. Három súlyos műtéten már átesett, a legnehezebb azonban még hátra van. A transzplantáció jelenti számára az egyetlen esélyt arra, hogy felnőhessen. Mielőtt azonban megműtenék, steril szobát kell építenie a családnak. Ezért fogtak most össze Anna gyógyulásáért Tiszakécskén és Kecskeméten is.

 Tiszabögi házuk nappalijában ülünk le beszélgetni Gyenes-Dóka Piroskával, Anna édesanyjával. Előkerülnek a régi fotók is, ezeken látható a kislány három nagyobb nővére is. Anna nagyon hasonlít rájuk, de az ő gyerekkora nem nevezhető örömtelinek. 2008. március 30-án jött világra a kecskeméti kórházban gondtalan várandósság után. Gyorsan kiderült a kisbabáról, hogy nem jók az EKG-eredményei, így újabb vizsgálatokra vitték. Gyenes Vilmos főorvos mondta el Piroskának, hogy a legkomolyabb szívrendellenességgel, Fallot-tetralógiával született negyedik lánya.

– Felsorolta nekem, milyen gondok lehetnek egy kisbaba szívével, majd közölte, hogy Annának mind megvan. Sokáig fel sem tudtam fogni, hogy ez épp velünk történik – emlékezik viszsza az édesanya. Mivel hiányoztak a baba szívsövényei, mihamarabb meg kellett műteni. Előbb azonban ki kellett várni, hogy nagyobb legyen, hozzá tudjanak férni az orvosok a szívéhez.

17 hónapos korára megtanult mászni a kis Anna, de a szívét nagyon megterhelte a mozgás. Szakadt róla a víz és kapkodta a levegőt. Eljött az idő a műtétre, amit a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézetben végeztek el. Az eredetileg 4,5 órásra tervezett operációból 7,5 órás lett, kiderült ugyanis, hogy Anna vérzékeny, így többször is újra kellett indítani a szívét.

– Három napig élet-halál között lebegett, ugyanis nem indult be a gyomor- és a veseműködése. Kisírtam a szemem, mire végre annyit mondtak: egy hajszálnyival javult az állapota – meséli Piroska. Hat héttel később azonban újra meg kellett műteni Anna szívét, mert összeomlott a keringése. Szerencsére ez a műtét jól sikerült, négy óra alatt be is fejeződött. Ekkor kezdték csodagyereknek nevezni a kislányt az orvosok.

Nehogy késő legyen

Anna gyorsan lekerült a lélegeztetőgépről, otthon folytatódhatott a felépülése tornával, fejlesztéssel. A sok-sok fekvés azonban örök nyomot hagyott a kislányon. Fején maradt egy folt, ahol azóta sem nőtt ki a haja. Bár gyógyszert kellett szednie, óvodába járt, majd hatévesen már iskolás lett. A sport tilos volt számára, a testnevelés órán is csak jelképesen volt jelen. Egyedül jógáznia volt szabad. Anyukája pedig mindent megtett annak érdekében, hogy betegsége ellenére is boldog gyerekkora legyen.

– Sok minden érdekelte, én pedig megengedtem, hogy mindent kipróbáljon. Mindig ott lebegett a szemem előtt, nehogy késő legyen – vallja be az édesanya. – Emlékszem, egyszer éjszaka felkeltettem a családot, hogy menjünk ki Olaszországba Kittihez, a legnagyobb lányomhoz. Ez volt Anna életének legnagyobb kalandja.

Piroska úgy nevelte, mint egy egészséges gyereket, de állandó készültségben volt, tudva azt, hogy bármikor rosszul lehet kislánya és rohanniuk kell a kórházba. Anna számára ugyanis egy egyszerű megfázás is végzetes lehet. Nagyon nehezen megy le a láza, a láz pedig rendkívül megviseli a szívét, ezért egy ártatlannak tűnő fertőzésnél is antibiotikumot kell szednie.

Tizenegy éves volt, amikor kiderült, hogy újabb műtétre van szüksége Anna szívének. Nagyon fáradékony lett, egyre gyakoribb volt nála a nehéz légzés, de lelkileg sem volt jól. Depressziós lett, annyira rettegett a beavatkozástól. Két éve hajtották végre az újabb operációt. A négyórás nyitott szívműtét során biológiai műbillentyűt kapott a kislány. Olyan jól sikerült az operáció, hogy nyolc nap után ki is engedték a kórházból.

– A nyári szünetben lábadozott a drágám. Mivel össze volt drótozva a mellkasa, még a táskáját se vihette, amikor elkezdődött az iskola. Emlékszem az első nap leesett a lépcsőről, és rohanhattunk Pestre. Aztán nem sokkal később az ablakpárkányra esett rá olyan szerencsétlenül, hogy újra a kórházban kötöttünk ki – mondja Piroska, aki nagyon hálás Anna tiszakécskei iskolájának. Ahogy az édesanya, ők is nagyon vigyáztak a frissen műtött Annára. Újrafestették, lefertőtlenítették az osztálytermét, mindenben igyekeztek a család segítségére lenni.

Csúfolták az óvodában

Anna is hazaér az iskolából, mire ideérünk a beszélgetésben. Gyors ebéd után csatlakozik hozzánk. Nyíltan, minden önsajnálat nélkül beszél betegségéről. Látszik rajta, 13 évesen már sok mindenen átment. A tinik szertelensége helyett belőle inkább bölcsesség sugárzik. – Kicsiként nagyon utáltam a vágást a mellkasomon, szégyelltem, rejtegettem. Az oviban ugyanis sokat bántottak miatta. Ott én voltam a szívbeteg lány – árulja el Anna.

– Nagyon rosszul esett, hogy nem fogadtak el, így nekem is nehéz volt elfogadnom ezt a helyzetet. Ötödikes koromra sikerült csak. Akkor neveztük el a heget az én szépemnek. Azóta úgy vagyok vele: aki ezzel piszkál, az nem érdemli meg, hogy foglalkozzak vele. Elmeséli, hogy érdeklik a művészetek. Színjátszó szakkörre jár, szívesen fest, most pedig gitározni tanul. Szobájában ott árválkodik egy gördeszka is. Kipróbálta ugyan, de aztán rájött, hogy az egészsége többet ér, mint az extrém sportok izgalma.

Most nyolcadik osztályos a tiszakécskei általános iskolában. Készült már orvosnak, újságírónak, jelenleg pedig leginkább a zenélés érdekli. Jól tanul, szorgalmas is, a továbbtanulást azonban leginkább az egészségi állapota határozza meg. Nem mehet olyan gimnáziumba, ahová felvételizni kell, hisz az hatalmas stressz lenne a szívének, és az is fontos, hogy édesanyja minél gyorsabban érte tudjon menni, ha rosszul van.

Most is sokat gyengélkedik. Megérzi a frontokat, olyankor szigorúan feküdnie kell, nehogy megterhelje a szívét. Jellegzetes köhögéséről, szuszogásáról lehet tudni, hogy gond van, ilyenkor elszürkül, kapkodja a levegőt. Azt mondja, neki már fel sem tűnik, annyira hozzászokott 13 év alatt.

Az új szív az egyetlen esélye

Idén júniusban tudták meg, hogy újabb nagy műtét vár Annára. Az utolsó MR-vizsgálatán ugyanis kiderült, a műbillentyűvel sem javult sokat az állapota. Az orvosok szerint maximum öt évig bírhatja még a saját szíve. Így most lényegében arra várnak, hogy Anna leessen a lábáról. Azt mondják az orvosok, egyelőre az a legelőnyösebb, ha a saját szíve dobog a mellkasában. Meg kell várni, amíg bírja, aztán új szívet kell kapnia. Más esélye nincs.

Piroska három napig el se merte elmondani lányának, hogy transzplantáció vár rá, végül a kislány pszichológusa győzte meg, ne titkolja el előle a diagnózist. Anna azonban szerencsére nem úgy reagált, ahogy anyukája várta: – Jaj, de jó, anya, végre normális életet élhetek majd! – ujjongott, amikor megtudta.

Amikor arról kérdezem, fél-e a szívátültetéstől, a fejét rázza. – Három szívműtét után már sejtem, mi vár rám. Csak kívülről tűnik olyan durvának, valójában nem olyan nagy cucc – mondja nem túl meggyőzően. Aztán halkan hozzáteszi: – Azon vagyok, hogy felkészítsem magam minden eshetőségre.

Optimistán tekintenek a jövőbe. Nem tudják, mikor jön el az idő, így most az a legfőbb feladatuk, hogy elkészüljön Anna számára a steril szoba, mire szíve felmondja a „szolgálatot”. Akkor rögtön felkerül a transzplantációs listára, és ha meglesz a megfelelő donor, elvégezhetik az orvosok a szívátültetést.

Most azonban az elsődleges feladat, hogy legyen hová hazahozni Annát, ha megkapja az új szívét. Számos gyűjtés indult a javukra, hogy előteremtsék az építkezéshez szükséges pénzt. A műtét után egy évet kell majd a steril szobában töltenie a lánynak a teljes gyógyuláshoz. 40-50 éves házukat szeretné kibővíteni Piroska úgy, hogy hálószobájából egy ablakon át belásson Annához. Egy 23 m2 -es részt toldanának a régi épülethez, egy kis szobával, tusolóval és zsilipszobával, ahol átöltözhet az édesanya, amikor belép.

– Eddig egyedül oldottunk meg mindent, de egy ilyen építkezés költségei messze meghaladják a lehetőségeinket. Az eddigi ajánlatok szerint 10-20 millió forintba kerülne csak az épület, de nagyon sok mindenre van még szükség Anna gyógyulása érdekében. Speciális légsterilizáló készüléket is be kell építeni, ami hűt és fűt, ennek is több millió forint a költsége – magyarázza az édesanya.

Piroska amiatt is aggódik, hogy a transzplantáció után egy évig nem dolgozhat, hisz el sem mozdulhat majd Anna mellől. Speciális étrendet kell összeállítania lánya számára, és a legszigorúbb higiéniai feltételeket is biztosítania kell. Jelenleg takarítóként dolgozik a Lakiteleki Népfőiskolán, ahonnan már most a segítségüket ajánlották, felvállalták, hogy ha készen lesz, berendezik a steril szobát. Van, aki szárítógépet kínált fel a családnak, gyűjt számukra a Védőháló Egyesület, százával érkeznek hozzájuk a kupakok, nemrég pedig Boronkay Péter világbajnoki meze kelt el félmillió forintért a család javára a Mélymerülés Utcalap jótékonysági licitjén.

– Hálásak vagyunk minden támogatásért, jólesik az a sok-sok szeretet, ami felénk árad. Még a kupakok mellé is érkeznek cetlik, amiken az áll: Gyógyulj meg, Anna! – meséli Piroska, amikor kikísér. – Büszke vagyok a lányomra, már többször bebizonyította, hogy csodagyerek. Ha pedig megkapja az új szívét, felnőttként is csodákra lesz képes…

•