Kecskemét autizmus Autista Gyermekekért Egyesület Autista Központ Csille Szabolcs Csille Lajos

Egy autista fiú egy napja

„Az én fiam türelmet és szeretet generál”

A tizenegy éves Csille Szabolcsnak másképp indulnak a napjai, mint egy átlagos diáknak. Amikor édesapja felébreszti, az ágya mellett már ott várják a megszokott reggeli kártyák. Az elsőn a mosdó látható, a következőn egy fotó a kézmosásról, majd Szabolcs, ahogyan épp öltözködik. Ezek a kártyák mondják el neki, mi a dolga. A kisfiú ugyanis autista. Néhány szótagon kívül semmit sem beszél. Szoros napirend szerint, a saját világába zárva éli mindennapjait. 

Galéria

A Szalag utcai iskolában találkozom Szabolccsal. Első látásra vagány kisfiúnak tűnik. Baseball sapkája alól néz rám kedves barna szemeivel, mintha egy félénk mosoly is megjelenne arcán, majd gyorsan elkapja tekintetét.

– Sapka – szól rá apukája, ami nekem kicsit keménynek tűnik, hamarosan megtudom, nem a szigor miatt. Csille Lajos előbb elkíséri kisfiát, majd leülünk beszélgetni.

– Sokaknak furának tűnik, hogy tőmondatokban beszélek Szabolccsal, de nagyon le kell redukálni a mondandómat ahhoz, hogy megértse – magyarázza meg gyorsan a helyzetet, majd belekezd a történetükbe. 

Robotot nevelni a gyerekből?

Szabolcs sokáig teljesen átlagos kisgyereknek tűnt. Kétévesen vált gyanússá szüleinek, hogy nem indult el a beszédfejlődése. Gagyogott, néhány szótagot használt egy ideig, majd ezek eltűntek. Nem reagált anyukájának éneklésére, mondókázására, és játszani is másként játszott, mint a többi gyerek. Zavarták az erős hangok, és egyáltalán nem tudta megértetni magát.

– Háromévesen elvittük Szabit egy korai fejlesztőhöz, ő megerősítette a gyanúnkat, hogy valami nincs rendben vele – meséli Lajos. Aztán a szakértői bizottság először kijelentette, a mi fiunk nem autista. Egy másik helyen viszont megállapították, hogy az, így egy ideig két teljesen ellentétel papírunk is volt. Két év ide-oda hurcolás után kaptuk meg a hivatalos diagnózist, addig csak magánúton vittük korai fejlesztésre.

Addig Szabolcs Lakitelekre járt óvodába egészséges gyerekek közé. Ezután került Kecskemétre, a Nyíri úton akkor induló autista óvodai csoportba, majd 6,5 évesen a Szalag utcai iskolába.

A szülők körülbelül ekkorra jutottak el odáig, hogy megbékéljenek fiuk állapotával. – A gyerek életünk fő műve, és nagyon nehéz elfogadni, hogy "elrontottuk" – mondja keserűen Lajos. – Hiába tudjuk, hogy nem tehetünk róla, van, aki egy életen át nem tudja feldolgozni, hogy autista a fia vagy a lánya. Nekünk sikerült, de nagyon sokat kellett dolgoznunk ezért.

A hivatalos diagnózis után kezdték használni a vizuális megsegítést, vagyis a fotós kártyákat. Egy autistának ugyanis nagy problémát okozna, ha otthon máshogy próbálnának kommunikálni vele, mint az iskolában.

– Ezek a kártyák jelentik számára a biztonságot – veszi elő a zsebéből a kocsi és az iskolába megyünk kártyát Lajos. Ezekkel indulhattak ma útra. – Ha elvennénk tőle őket, az olyan lenne számára, mintha egy vakot fosztanánk meg a fehér botjától vagy a Braille írástól.

Amikor valami hiba csúszik a kártyákkal jelzett napirendbe, akkor rögtön látszik Szabolcson a zavar, rázni kezdi a kezét és zsizseg.

Ezért aztán az egész család nagyon ügyel arra, hogy Szabi minden tevékenységéhez társuljon a megfelelő fotó. Talán ezzel garantálhatják leginkább, hogy jól érezze magát. Egy autista ugyanis nem tudja levezetni a feszültséget. Dühkitörése lehet, sőt akár bánthatja is magát.

– Mondják, hogy robotot nevelünk a gyerekből, de ha egy ilyen szoros napirenddel elérhető, hogy viszonylag nyugodt legyen a napja, akkor nekünk már megérte – néz rám homlokát ráncolva az édesapa.

Percek – jutalomba

Lajos elbúcsúzik, várja a munka, mi pedig körülnézünk az iskolában Rigó Ilona tagintézmény-vezetővel. Kiderül, itt hiába is várnánk csengőszóra. A 44 ide járó gyerek tevékenységét nem órarend, hanem egyéneként más-más napirend határozza meg. Mivel az autizmussal élők idő- és térérzékelése nehezített, ezt külön módszerekkel kell segíteni. Csöngetés helyett mindenkinek saját órája van, ami jelzi, meddig tart egy-egy tevékenység.

Itt minden a tanulásról szól, és ez nem csak közhely.

Az öltözködéstől a cipőfűzésen át, egészen a vécé helyes használatától minden külön „leckének” számít. Az a cél, hogy megtanulják a gyerekek, hogyan tudnak „normális” életet élni, elsajátítsák az alapvető viselkedési normákat.  

Az egyik csoportszobában látom például, hogy egy serdülő kislánynak folyamatábrával mutatják be, hogyan kell a havi vérzése idején betét cserélni. De arra is meg kellett tanítani, kinek ülhet az ölébe és kinek nem.

– Ez valójában rejtett tantervünk, hisz ezeknél a gyerekeknél szinte fontosabb, hogyan kell viselkedniük a lehető legegyszerűbb szituációkban – magyarázza Ilona.

Egy kisfiú asztalkáján rajzok mutatják, hogyan ismerheti fel saját érzelmeit, de listája van arról is, mit tehet, ha épp várakoznia kell.

Bekukkantunk Szabolcs csoportjába is. Napirendjében épp a kézimunka képe látható. Elmélyülten varrogat, majd a legókat pakolja a feladata szerint. Közben tabletjével kommunikál tanáraival, fura géphang beszél a kisfiú helyett. Egy hasonló korú iskolatársa debreceni kirándulásukat is a táblagép segítségével meséli el, anyukája saját készítésű applikációjának hála.

Ilona megmutatja, hogy az adott tevékenységet – kézimunkát, fejlesztő feladatot – a csoportszobán belül mindig ugyanott, saját kis munkaterükön végzik a gyerekek. Ott fel van tüntetve nevük, fotójuk. Megvan a kártyáik helye, másoknál az írott napirendé.

– Dórinak, aki egyáltalán nem beszél, külön kis kártyája van, amin az áll, segíts! – mutatja Ilona. A kislány tanára időnként nem ad ceruzát a kifestő mellé. Nagy öröm, ha ilyenkor segítséget kér Dóri a kis kártyával. Ebben az iskolában ez már sikerélménynek számít a tanárok számára.

Egy-egy csoporttal két gyógypedagógus és egy vagy két asszisztens dolgozik együtt. Így tudják megoldani, hogy a gyerekek saját tempójukban különböző dolgokat tanuljanak.

A motiváció is teljesen másként működik, mint a normál iskolákban, hiszen az autista gyerekekben nincsen megfelelési kényszer. Őket jutalmazni lehet, ha feladataikat elvégzik. Természetesen mindenkit másképpen. Van, aki édességre gyűjt zsetonokat a feladatok teljesítésével, másokat a számítógépezéssel lehet motiválni, Andris pedig, akivel a folyosón találkozunk, perceket gyűjt. A jutalompercek alatt a folyosón sétálgat. Azt mondja, így rendezi a gondolatait.

Pukizni tilos!

Közben megtudom, hogy itt a pedagógus nem áll ki a gyerekek elé, hogy átadja a „tananyagot”. Egyéni fejlesztés során tanulják meg a diákok az új dolgokat, amelyeket később az önálló munka idején gyakorolnak.

– Sokan hiszik azt, ha már találkoztak egy autistával, tudják, mi az autizmus.

Pedig, ahogyan az egészséges gyerekek, úgy ők is mind mások – meséli az Autizmus Centrum vezetője, ahogyan csoportszobáról csoportszobára kísér. – Képességeik szerint a legszélesebb skálán mozognak. Vannak olyan diákjaink, akik egyáltalán nem kommunikálnak, mások felismerik a szóképeket, többen pedig írni-olvasni is megtanulnak. Egyik tanulónk minden évszámot megjegyez, egy másik fiú pedig a térképekért rajong. Betéve tudja kedvenceit. 

Minden csoportszobának megvannak a sajátos szabályai. Van, ahol színskálán egy csipesszel jelzik, mi a megengedett hangerő, máshol rajz emlékeztet arra, pukizni szigorúan tilos.  

Ahogyan hagyományos órák, úgy szünetek sincsenek. Nagy a csend, amikor kinézünk az udvarra, ahol néhány gyerek épp a játékidőt tölti. Kártyájuk mutatja, mikor rollerezhetnek, mikor trambulinozhatnak. Öröm vagy bármiféle érzelem egyikük arcán se látszik. Egy kisfiú a fűben bogarászik, ahogyan minden nap szokta.

Amikor megkérdezem Ilonától, honnan tudják, meddig fejleszthető egy autista gyerek, felhúzza szemöldökét. – Erre a pedagógusok sem tudják a választ – feleli. – Nekünk az a célunk, hogy magukhoz képest a legtöbbet hozzuk ki tanulóinkból, és felnőttként is használható tudást kapjanak az iskolában.

Azt is megtudom, a törvény 23 éves korukig engedi meg, hogy az iskolában maradjon egy autista diák. De mivel egyre több kicsi szeretne bejutni az intézménybe, tavaly először ennél korábban kellett megszakítaniuk a tanulói jogviszonyt az Autista Centrumban. A Szalag utcán három, a Juhar utcán két gyerek esetében. Ilyenkor a szülőknek nem marad más választásuk, egyiküknek otthon kell maradnia gyermekével. Számukra jelenthet majd segítséget a felnőtt autistákat fogadó nappali otthon, amely a Homokbányán épül.

A Macskafogó ötvenedszer

Szabolcsért, ahogy minden nap, most is fél 5-re érkezik meg apukája. Amikor hazamennek, a kézmosás kártya az első, ami felkerül a falra, azután többnyire mesenézés következik. Most másfél hónapja a Macskafogót nézi Szabi minden áldott nap, körülbelül a feléig, akkor ugyanis jelez az órája.

Míg tart a mese, folytatjuk a beszélgetést Lajossal. Elmeséli, hogyan próbálják színessé tenni fiuk életét. Szabolcs elég rugalmas ahhoz, hogy elvigyék bevásárolni, sőt a nyaralásról sem kell lemondaniuk. Más családok, akiknek autizmussal élő gyermekük van, nem ilyen szerencsések. Gyakori, hogy teljesen elszigetelődnek, annyi mindenhez kell alkalmazkodniuk, így lemorzsolódnak a barátaik is.

Szabit el szokták vinni játszótérre is. Ilyenkor a szokásos sorrendben végighalad a játékokon, neki ez a legfontosabb. Apukájával tandem bicikliznek, hatéves korára megtanult labdázni, és rendszeresen járnak úszni is. A fiú másságából csak nagy ritkán adódnak problémák.

– Egyszer például az öltözőben egy bácsi mellbimbóját simogatta meg, ugyanis nagyon szereti a bőr érintését – idézi fel a történetet Lajos. – Gyorsan megmagyaráztam viselkedését, és szerencsére az úr nagyon megértő volt.

A nap végére nem nehéz belátnom, milyen óriási felelősség, ha valakinek autista gyermeke van. 24 órás, élethossziglan tartó „szolgálatot” követel. Visszajelzést nemigen kapnak, sohasem tudhatják, mire gondolhat, mire vágyhat legbelül a fiuk. Ahhoz, hogy a lehető legjobban lássák ezt, rendkívül összetett feladatot, sok segítséget kapnak a pedagógusoktól, és az Autista Gyermekekért Egyesület is rendszeresen szervez szülői tréningeket.

A családoknak talán az a legnehezebb, hogy fel kell készíteniük gyermeküket arra is, amikor ők már nem lesznek.

– Én alapvetően jó kedélyű vagyok, másképp nem tudnám ezt nap mint nap végigcsinálni. Állandóan ott lebeg a szemem előtt, hogy mindent úgy kell megtanítanunk Szabolccsal, hogy ha már nem segíthetünk neki, akkor is emlékezzen rá – mondja Lajos, amikor felesége, Erzsébet haza érkezik..

– Minden szülő arra vágyik, hogy a gyereke boldog felnőtté váljon. Mi csak abban reménykedhetünk, hogy olyan helyzetekbe kerül, amelyekben megfelelően használhatja képességeit. Addig pedig annyit tehetünk, hogy kiegyensúlyozott életet biztosítunk neki.

Szabolcs most 16 éves bátyjával alszik egy szobában, mutatja apukája a kis birodalmat. Az ágy melletti falat, a kártyák helyét. Testvérének is ki kellett tanulnia, hogyan kell bánnia az autista fiúval, és így viszonylag zökkenőmentes az együttélésük. A család Lakitelekről költözött Kecskemétre albérletbe az autista iskola miatt, most építkeznek. Az új házban majd lesz saját szobája is Szabinak.

– Sokaknak az Esőember című film alapján vannak elképzelései az autizmusról. Ők szokták megkérdezni tőlem, az én gyerekem miben jó. Ilyenkor azt válaszolom, hogy türelmet, szeretetet generál – mosolyog Lajos.

Eddig jutunk Szabolcs történetében, amikor a Macskafogó felénél megszólal a fiú órája. Búcsúzom a családtól, kezdődik a fejlesztő játék, majd vacsora, fürdés, fogmosás.

Este felteszi Szabi az alvás kártyát a falra. Ez ma az utolsó. Csak aztán hunyja le a szemét. Álmában pedig talán minden gondolatára, titkos vágyaira is létezik a megfelelő kártya…

•