Kecskemét TV Kecskemét TV Kecskeméti lapok Kecskeméti lapok Gong rádió Gong rádió Keol Keol MONTÁZS magazin MONTÁZS magazin
Regisztráció Regisztráció Regisztráció Kecskemét város Kecskemét város

Naptár 2024. November 21. Csütörtök  Olivér

EUR: --- Ft Árfolyam csökkenés

GBP: --- Ft Árfolyam növekedés

Hiros.hu Facebook YouTube csatorna
Hirdetés

Csak egy új otthonban élhetnének önálló életet

Pásztor Andrea

2020.09.24. 11:14

Kisgyerekként még szaladgáltak, bicikliztek a Boros fiúk, ma már azonban mindketten kerekesszékhez vannak kötve ritka genetikai betegségük miatt. Titán merevítő tartja a gerincüket. A 20 éves Attila és a 17 éves Nándi most fejezi be az iskolát, szüleik szeretnének olyan otthonba költözni, ahol önálló életet élhetnek majd a mozgássérült fiatalok. Ehhez azonban segítségre van szükségük.

Zötyögős földutakon át vezet az út a szarkási tanyához, ahol a Boros család él. Attila és Nándi is kigurul a köszöntésemre, velük tart egészséges testvérük, a 11 éves Barnabás is. Konyhájukban ülünk le beszélgetni. Az édesanya, Borosné Bebesi Mónika kezd bele a fiúk történetébe.

2009-ben született meg a diagnózis, miszerint Attila és Nándor is Friedreich-ataxiával született. Ez egy rendkívül ritka, izomhipotóniát, a mozgatóidegsejtek elhalását okozó kisagyi betegség. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Tünetei csak később jelentkeznek. Így a két fiú kisgyerekként teljesen normális életet élt, az lett a gyanús, amikor a járásuk esetlenné, összerendezetlenné vált. Később már csak kapaszkodva jártak, azután Attila kilenc, Nándi négy éve ült le véglegesen a kerekes székbe.

– Sokan kérdezik tőlem, hogy tudtam elfogadni, hogy fiaim csak 30-40 éves korukig lehetnek velem, erre csak azt tudom mondani: sehogy. Ezt nem lehet feldolgozni – szakad ki az édesanyából. – Bár ez annyira ritka betegség, hogy nem is folynak vele kapcsolatos kutatások, én folyamatosan keresem a gyógymódokat. Mindig ott van előttem egy reménysugár, ami erőt ad.

Mónika diszpécserként dolgozik, sokszor éjszakázik. A családfő az iskolakezdésig GYOD-on (Gyermekek Otthongondozási Díja) volt. Most kapták meg a határozatot ennek megszűnéséről, így jelenleg állást keres. A 2009-es diagnózis után évről évre romlott a fiúk állapota. Gerincüket titán ötvözettel kellett merevíteni, hogy légzésük és emésztésük fenntartható legyen. Attilának 2014-ben, öccsének pedig 2018-ban végezték el a műtétet az Óbudai Gerincgyógyászati Központban.

Mindketten a fővárosba, a Mozgásjavító Intézetbe járnak iskolába, ahol eddig nagyon jól érezték magukat. Attila, aki ebben a tanévben érettségizik, élénk társasági életet élt, plázázni, moziba, színházba járt a barátaival. Ehhez segítségre sem volt szüksége. Teljesen összetört, amikor tavasszal online folytatódott az oktatás. – Sajnos a karantén időszaka minket még inkább megviselt, mint más családokat – mondja Mónika. – Nemcsak az iskolát kellett elhagyniuk a fiúknak, de gyógytorna, vízi terápia nélkül maradtak. Ráadásul a vírusveszély miatt ki se jött hozzánk senki, aki segíthetett volna.

Valószínűleg ez is hozzájárult ahhoz, hogy Attila állapota sokat romlott az elmúlt fél évben. Csípője kifelé kezdett fordulni, ami nagy fájdalmat okoz neki. – Az előző tanévet is fekve fejezte be – folytatja Mónika. – Egy kicsit javult az állapota, miután négy hetet töltött a nagykőrösi rehabilitációs intézetben. Bíztunk abban, hogy rendbe jön szeptemberig, de sajnos nem így történt.

Hirdetés

[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]

Kilenc nap után az iskola jelezte felénk, hogy komoly erőnléti problémákkal küzd, étvágytalan. Nem bírt koncentrálni. Néhány óra után görcsbe rándult a fájdalomtól.

Így Attila most otthon van, regenerálódik, hogy jobban legyen, azután komoly döntést kell hoznia. Húszévesen ez már az ő felelőssége – mondja az édesanyja, akinek ilyen állapotban nincs is szíve visszaküldeni fiát. – Az osztályfőnök nagyon sajnálná, ha nem tudná befejezni az utolsó évet, mert nagyon jó képességű, ráadásul idén érettségizik az osztálya. Angolból már az előző tanévben sikerült letennie a vizsgát, négy tantárgyból azonban még hátravan. Hatalmas veszteség lenne, ha a fájdalom miatt kellene feladnia az iskolát.

Attila csak hallgat, miközben édesanyja mesél. Erős gyógyszereket szed, emiatt most a beszéd is nehezebb számára. Azt mondja, amíg ilyen nagy fájdalmak gyötrik, nem tud a jövőjéről gondolkodni. Korábban úgy tervezte, számítógépen dolgozik majd, irodai adminisztrációs munkát keres az érettségi után. Ez azonban jelenlegi állapotában csak álomnak tűnik számára. Gyorsan ott is hagy minket, hogy lepihenjen. Mónika mondja el helyette, hogy az orvos, aki a korábbi műtétet végezte, már a csípőjét is merevítené, más megoldást nem lát arra, hogy megszűnjön a fájdalom. Ezt az újabb hatalmas műtétet azonban nem biztos, hogy bevállalja Attila. Ha itthon marad, és fenntartják a tanulói jogviszonyát, félévkor vizsgát kell tennie. A gyógytornák, kezelések nélkül azonban félő, hogy tovább romlik az állapota. Szarkásba, úttalan utakon át nem jönne ki hozzájuk szakember, ezért is szeretne mihamarabb új otthonba költözni a család.

De nem csak a legidősebb fiú van nehéz helyzetben. Nándit is megviseli, hogy bátyja nélkül kell visszatérnie az iskolába. Ő egyébként teljesen más, mint Attila. Imádja a természetet, az állatokat. Van kutyája, macskái, három birkája is. Amikor arról kérdezem, mi szeretne lenni, ha elvégzi az iskolát, gondolkodás nélkül vágja rá: vállalkozó. Elmeséli, hogy pecaboltot nyitna, amihez természetesen tartozna egy webshop is. Miatta is bíznak abban, hogy sikerül egy kisebb házat találniuk, amihez kert is tartozik.

Azt mondják, nem palotára vágynak. Abban biztosak, hogy panelbe nem mehetnek, ha nincs lift, megbénulna a család, és az államtól kapott drága elektromos kocsikat sem tudnák hová tenni.

Most adták el házukat, ami gazdasági épületként lett besorolva, a fiúk édesapja saját kezűleg tette akadálymentessé. Februárig kell kiköltözniük. Sokat nem kaptak érte, ezért is fordultak a Mozgáskorlátozottak Bács-Kiskun Megyei Egyesületéhez, amely jótékonysági futást szervezett a javukra. Ennek bevétele azonban nem elég a továbblépéshez.

– Hitelt sohasem mertünk felvenni, a szocpolt, a csokot sem vettük még igénybe, az építkezéshez nem lenne meg a szükséges önerőnk. Ezért egy szerény, de legalább 60 m2 -es házat keresünk, ami aszfaltos út mellett található, van közvilágítás és közel a buszmegálló is – sorolja az édesanya. – Így nem lenne gond, hogy kijárjon hozzánk a gyógytornász, és a fiúk is önállóan közlekedhetnének. Akkor nem állna meg számukra az élet, ha véget ér az iskola…

A család javára rendezett szeptember 13-ai jótékonysági futáson mintegy félmillió forint gyűlt össze, ez azonban még messze nem elég ahhoz, hogy a külterületről beköltözhessenek a városba. Melléjük állt a gyűjtésben az E-Kecsap Alapítvány is. A pénzadományokat az Együtt a Kecskeméti Családokért Alapítvány számlaszámára várják: 11732002-20410229. Közleményként annyit kell írni, hogy „Boros fiúknak”.
Hirdetés

Percről percre percről percre

Fő híreink fő híreink

Hirdetés

helyi hírek

Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában

Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában

Ünnepváró teadélutánt rendeztek ma a Kecskeméti Vásárhelyi Pál Általános Iskola és Alapfokú Művés...

Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere

Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere

Nyolc csomaguatomatát fognak kihelyezni a következő 1-2 héten belül Kecskeméten. Ezt Szemereyné P...

Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről

Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről

Hosszas vita bontakozott ki a mai közgyűlésen Kecskemét 2023-as költségvetéséről. A kormánypárti ...

Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése

Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése

Nagyobb hatékonyságú ivóvízvezetéket kap Kecskemét és Ballószög. A mai közgyűlésen megszavazták a...

Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban

Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban

Kodály Zoltánné Péczely Sarolta egészségügyi okokból lemondta a szombat délutánra a megyei könyvt...

Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE

Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE

Két héttel ezelőtt éppen a Messzi István Sportcsarnokban szerezte meg első győzelmét a bajnokságb...

A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt

A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt

„Az esztendő végének közeledtével, advent idején nekünk is számvetést kell készítenünk a mö...

Nem volt indulatoktól mentes a közgyűlés kezdete

Nem volt indulatoktól mentes a közgyűlés kezdete

„A város érdekeit nem csak szem előtt tartó, hanem messzemenőkig szolgáló költségvetést nyú...

Győzelemmel búcsúztatná az évet hazai pályán a KTE-Piroska Szörp

Győzelemmel búcsúztatná az évet hazai pályán a KTE-Piroska Szörp

A naptári esztendő utolsó hazai megmérettetésére készülnek a hírös harcosok. Ezúttal a tabella há...

Idén karácsonykor a Te kívánságod is teljesülhet!

Idén karácsonykor a Te kívánságod is teljesülhet!

Kecskemét Megyei Jogú Város Önkormányzata, a Malom Központ és a Hírös Cédrus Egyesület jóvoltából...

Szeretett alma materében koncertezett Fülei Balázs

Szeretett alma materében koncertezett Fülei Balázs

A Kodály Zoltán születésének 140. évfordulója kapcsán szervezett kecskeméti koncertsorozat részek...

Terelés az M5-ösön

Terelés az M5-ösön

Védőkorlát javítás valamint útépítési munkák miatt vannak forgalomkorlátozások térségünkben. Az Ú...

Elkészült Estike, a gerincsérült kutyus kerekes kocsija

Elkészült Estike, a gerincsérült kutyus kerekes kocsija

Elkészült a speciális kerekes kocsi Estike, a gerincsérült kutyus számára. A Menhely az Állatokér...

Megnövekedett az online elkövetett bűncselekmények száma

Megnövekedett az online elkövetett bűncselekmények száma

Közeleg a karácsony, a szeretet ünnepe, ami nem mindenki számára lehet boldog és gondtalan, hisze...

Hírek 1 percben!

Hírek 1 percben!

Nézze meg a nap legfontosabb kecskeméti híreit itt, egy percben.

Petőfi értelmezések a 21. században

Petőfi értelmezések a 21. században

Legendahántás, Petőfi és Arany barátsága egy kicsit másképpen, címmel tartottak előadást kedden e...

Segítsünk együtt a bűncselekmények áldozatainak!

Segítsünk együtt a bűncselekmények áldozatainak!

Bűncselekmények áldozatai számára indított gyűjtést a Kecskeméti Médiacentrum. Az Áldozatsegítő K...

Az 50. első díj Krakkóban - Durányik László a Múzsában

Az 50. első díj Krakkóban - Durányik László a Múzsában

Sorrendben az 50. első díjukat vehette át az Aurin Leánykar néhány napja Krakkóban, az ...

Országosan emelkedik, Kecskeméten csökken a szennyvízben a koronavírus koncentrációja

Országosan emelkedik, Kecskeméten csökken a szennyvízben a koronavírus koncentrációja

A szennyvízben mért SARS-CoV-2 örökítőanyag koncentrációja országos átlagot tekintve enyhe emelke...

Még több helyi hírmég több hír
Kecskeméti Lapok
Hírös históriák
Hírös gazdaság
A cookie-kkal még hatékonyabb szolgáltatásokat nyújthatunk. Szolgáltatásaink igénybevételével beleegyezel a cookie-k használatába. További információk Értem

Süti („cookie”) Információ

Weboldalunkon „cookie”-kat (továbbiakban „süti”) alkalmazunk. Ezek olyan fájlok, melyek információt tárolnak webes böngészőjében. Ehhez az Ön hozzájárulása szükséges.
A „sütiket” az elektronikus hírközlésről szóló 2003. évi C. törvény, az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény, valamint az Európai Unió előírásainak megfelelően használjuk.
Azon weblapoknak, melyek az Európai Unió országain belül működnek, a „sütik” használatához, és ezeknek a felhasználó számítógépén vagy egyéb eszközén történő tárolásához a felhasználók hozzájárulását kell kérniük.

1. „Sütik” használatának szabályzata

Ez a szabályzat a domain név weboldal „sütijeire” vonatkozik.

2. Mik azok a „sütik”?

A „sütik” olyan kisméretű fájlok, melyek betűket és számokat tartalmaznak. A „süti” a webszerver és a felhasználó böngészője közötti információcsere eszköze. Ezek az adatfájlok nem futtathatók, nem tartalmaznak kémprogramokat és vírusokat, továbbá nem férhetnek hozzá a felhasználók merevlemez-tartalmához.

3. Mire használhatók a „sütik”?

A „sütik” által küldött információk segítségével az internetböngészők könnyebben felismerhetők, így a felhasználók releváns és „személyre szabott” tartalmat kapnak. A cookie-k kényelmesebbé teszik a böngészést, értve ez alatt az online adatbiztonsággal kapcsolatos igényeket és a releváns reklámokat. A „sütik” segítségével a weboldalak üzemeltetői névtelen (anonim) statisztikákat is készíthetnek az oldallátogatók szokásairól. Ezek felhasználásával az oldal szerkesztői még jobban személyre tudják szabni az oldal kinézetét és tartalmát.

4. Milyen „sütikkel” találkozhat?

A weboldalak kétféle sütit használhatnak:

  • - Ideiglenes „sütik”, melyek addig maradnak eszközén, amíg el nem hagyja weboldalt.
  • - Állandó „sütik”, melyek webes keresőjének beállításától függően hosszabb ideig, vagy egészen addig az eszközén maradnak, amíg azokat Ön nem törli.
  • - Harmadik féltől származó „sütik”, melyeket harmadik fél helyez el az Ön böngészőjében (pl. Google Analitika). Ezek abban az esetben kerülnek a böngészőjében elhelyezésre, ha a meglátogatott weboldal használja a harmadik fél által nyújtott szolgáltatásokat.

Elengedhetetlen munkamenet (session-id) „sütik”:

Ezek használata elengedhetetlen a weboldalon történő navigáláshoz, a weboldal funkcióinak működéséhez. Ezek elfogadása nélkül a honlap, illetve annak egyes részei nem, vagy hibásan jelenhetnek meg.

Analitikai vagy teljesítményfigyelő „sütik”:

Ezek segítenek abban, hogy megkülönböztessük a weboldal látogatóit, és adatokat gyűjtsünk arról, hogy a látogatók hogyan viselkednek a weboldalon. Ezekkel a „sütikkel” biztosítjuk például, hogy a weboldal az Ön által kért esetekben megjegyezze a bejelentkezést. Ezek nem gyűjtenek Önt azonosítani képes információkat, az adatokat összesítve és névtelenül tárolják. ( pl: Google Analitika)

Funkcionális „sütik”:

E sütik feladata a felhasználói élmény javítása. Észlelik, és tárolják például, hogy milyen eszközzel nyitotta meg a honlapot, vagy az Ön által korábban megadott, és tárolni kért adatait: például automatikus bejelentkezés, a választott nyelv, a szövegméretben, betűtípusban vagy a honlap egyéb testre szabható elemében Ön által végrehajtott felhasználói változtatások. Ezek a „sütik” nem követik nyomon az Ön más weboldalakon folytatott tevékenységét. Az általuk gyűjtött információkban lehetnek azonban személyes azonosító adatok, amelyeket Ön megosztott.

Célzott vagy reklám „sütik”:

Ezek segítségével a weboldalak az Ön érdeklődési körének leginkább megfelelő információt (marketing) tudnak nyújtani. Ehhez az Ön kifejezett belegyezése szükséges. Ezek a sütik részletes információkat gyűjtenek böngészési szokásairól.

5. Tartalmaznak a „sütik” személyes adatokat?

A legtöbb „süti” nem tartalmaz személyes információkat, segítségével nem azonosíthatók a felhasználók. A tárolt adatok a kényelmesebb böngészésért szükségesek, tárolásuk olyan módon történik, hogy jogosulatlan személy nem férhet hozzájuk.

6. Miért fontosak a „sütik” az interneten?

A „sütik” szerepe, hogy kényelmesebbé tegyék a felhasználók számára a böngészést, hiszen a böngészési előzmények révén állítja be a felhasználóknak a reklámokat, tartalmakat. A „sütik” letiltása vagy korlátozása néhány weboldalt használhatatlanná tesz. A letiltott vagy korlátozott „sütik” azonban nem jelentik azt, hogy a felhasználóknak nem jelennek meg hirdetések, csupán a megjelenő hirdetések és tartalmak nem „személyre szabottak”, azaz nem igazodnak a felhasználó igényeihez és érdeklődési köréhez. Néhány minta a „sütik” felhasználására:

  • - A felhasználó igényeihez igazított tartalmak, szolgáltatások, termékek megjelenítése.
  • - A felhasználó érdeklődési köre szerint kialakított ajánlatok.
  • - Az ön által kért esetben a bejelentkezés megjegyzése (maradjon bejelentkezve).
  • - Internetes tartalmakra vonatkozó gyermekvédelmi szűrők megjegyzése (family mode opciók, safe search funkciók).
  • - Reklámok gyakoriságának korlátozása; azaz, egy reklám megjelenítésének számszerű korlátozása a felhasználó részére adott weboldalon.
  • - A felhasználó számára releváns reklámok megjelenítése.
  • - Geotargeting

7. Biztonsággal és adatbiztonsággal kapcsolatos tényezők.

A „sütik” nem vírusok és kémprogramok. Mivel egyszerű szöveg típusú fájlok, ezért nem futtathatók, tehát nem tekinthetők programoknak. Előfordulhat azonban, hogy más szándékkal (rosszindulattal) rejtenek el információkat a „sütiben”, így azok spyware-ként működhetnek. Emiatt a víruskereső és –irtó programok a „sütiket” folyamatosan törlésre ítélhetik.

Mivel az internet böngészésre használt eszköz és a webszerverek folyamatosan kommunikálnak, tehát oda-vissza küldik az adatokat, ezért ha egy támadó (hekker) beavatkozik a folyamatba, kinyerheti a „sütik” által tárolt információkat. Ennek egyik oka lehet például a nem megfelelő módon titkosított internet (WiFi) beállítás. Ezt a rést kihasználva adatokat nyerhetnek ki a „sütikből”.

8. A „sütik” kezelése, törlése

A „sütiket” a használt böngészőprogramokban lehet törölni vagy letiltani. A böngészők alapértelmezett módon engedélyezik a „sütik” elhelyezését. Ezt a böngésző beállításainál lehet letiltani, valamint a meglévőket törölni. Mindemellett beállítható az is, hogy a böngésző értesítést küldjön a felhasználónak, amikor „sütit” küld az eszközre. Fontos hangsúlyozni azonban, hogy ezen fájlok letiltása vagy korlátozása rontja a böngészési élményt, valamint hiba jelentkezhet a weboldal funkciójában is.

  • - A beállítási lehetőségek általában a böngésző „Opciók” vagy „Beállítások” menüpontjában találhatók. Mindegyik webes kereső különböző, így a megfelelő beállításokhoz kérjük. használja keresője “Segítség” menüjét, illetve az alábbi linkeket a sütik beállításainak módosításához:
Cookie settings in Internet Explorer
Cookie settings in Firefox
Cookie settings in Chrome
Cookie settings in Safari
  • - Az anonim Google Analitika „sütik” kikapcsolásához egy úgynevezett „Google Analytics plug-in”-t (kiegészítőt) telepíthet a böngészőjébe, mely megakadályozza, hogy a honlap az Önre vonatkozó információkat küldjön a Google Analitikának. Ezzel kapcsolatban további információkat az alábbi linkeken talál:
Google Analytics & Privacy vagy Google Elvek és Irányelvek

9. További hasznos linkek

Ha szeretne többet megtudni a „sütik”-ről, azok felhasználásáról:

Microsoft Cookies guide
All About Cookies
Facebook cookies