Állandó veszélyben él Linettke, ritka betegsége miatt
2018.12.07. 07:56
Akár egy csepp víz is veszélyeztetheti az életét a három hónapos Nagy Linettnek. A kecskeméti kislány ugyanis egy nagyon ritka genetikai betegséggel, cisztás fibrózissal született. Soha életében nem mehet strandra, még kerti medencébe se, de az ablakra ülő pára is kockázatot jelent számára. Magyarországon mindössze 600 ilyen beteg él, az óvintézkedéseken múlik, milyen állapotban.
Nem tudnám megmondani, láttam-e már szebb kisbabát Linettnél. Úgy alszik mellettünk pihenőszékében, mint egy angyal, amikor édesanyja elmeséli, mit éltek át az elmúlt hónapokban.
Nagy Tünde augusztus 16-ra volt kiírva harmadik gyermekével, aki egy nappal korábban érkezett. – Nagyon szép szülés volt, boldogan szoptattam Linettet a szülés utáni aranyórában, csak az lett gyanús, hogy sokáig nem hozzák vissza hozzám, amikor a megfigyelőből elvitték fürdetni – idézi fel Tünde megpróbáltatásaik kezdetét. – Aztán megjelent az ágyamnál Kelemen Edit doktornő azzal, hogy nincsenek jó hírei. Azt mondta úton van a koraszülött mentő a SOTE I-es számú klinikájáról a kisbabámért, ugyanis életmentő műtétet kell végrehajtani rajta.
Az aranyóra után ugyanis lilára váltott Linett színe. Nagyon gyorsan kiderült, hogy bélelzáródása van. Annyi salakanyag halmozódott fel a kis testében, ami már nyomta a tüdejét.
– Kelemen Edit doktornő felkészített minket a legrosszabbra is. Azt mondta, olyan súlyos a helyzet, hogy bele is halhat Linett. A mentősök csak nagyon óvatosan vihetik, ugyanis egy kátyú is megölhette volna út közben. Sokkot kaptam a rettegéstől, remegtem, kivert a víz. Férjem kísérte fel a mentőt, én pedig másnap saját felelősségemre hagytam el a kórházat, hogy ott lehessek az életmentő műtéten.
Négy órás operációt hajtottak végre az újszülött kisbabán. Egy tíz centis béldarabot távolítottak el kis testéből. Vékonybelét két oldalon kivezették, és úgynevezett stoma zsákot helyeztek el rajta. Ennek ürítését, tisztítását megtanították a szülőkkel.
Sajnos azonban még korántsem lélegezhettek fel Tündéék. Most arra kellett várniuk, hogy elinduljon a pici bélműködése. Folyamatosan ingáztak Kecskemétről a klinika gyermek intenzív osztályára.
– Szívszaggató volt hallani, hogy egész nap sír az éhes kisbabánk. Infúziót ugyan kapott, de ennie semmit sem szabadott – mondja Linett lábacskáját simogatva. – Egy hét telt el, mire végre kakilt és megkönnyebbülhettünk. Persze csak egy rövid időre, ugyanis szembesülnünk kellett azzal, mi okozta a problémát.
Már az intenzív osztályon utaltak arra, érdemes lenne elvégeztetniük a szülőknek egy genetikai vizsgálatot. El is mentek, és két hét múlva kiderült, mindketten hordozói a cisztás fibrózis nevű, rendkívül ritka genetikai betegségnek.
Nagyon kicsi az esély, hogy egy gyermek örökölje ezt a betegséget, hisz mindkét szülőnek hordoznia kell azt a bizonyos génhibát. Ez nagyjából minden 650. házaspárra igaz. Még ekkor is csak 25 százalék az esélye annak, hogy beteg legyen a gyermek.
A szülők pozitív eredménye miatt a klinikán Linetten is elvégezték a vizsgálatot, és megszületett a szörnyű diagnózis: a kislány CF-es.
Hogy mit is jelent ez pontosan? Ahogy a legtöbben, Tünde és férje se hallott korábban erről a betegségről, hisz Magyarországon összesen mintegy 600-an küzdenek ezzel. Kiderült, Linettnek egész életében kapnia kell egy enzimet étkezéskor, másképp nem tud felszívódni a táplálék.
– Ez azonban még a kisebb probléma – magarázza az édesanya. – A CF-es betegeknek leginkább a tüdejét kell félteni. A pangó vízben van egy baktérium, amely súlyos tüdő problémát okozhat. Ha nem teszünk meg mindent annak érdekében, hogy megóvjuk ettől a veszélytől, megerősítsük a tüdejét, nem biztos, hogy megélheti a tízéves születésnapját.
Ha ugyanis egy cisztás fibrózisos gyermeknek megtelepedik a tüdejében ez a baktérium, soha nem lehet kiirtani onnan. Olyan súlyos állapotba kerül, hogy csak a tüdő transzplantáció mentheti meg.
A kis Linett, ahogy megkapta az enzimet, gyarapodni kezdett. Egy újabb, négy és fél órás műtéttel visszahelyezték a kislány vékonybelét, és a szülőknek fel kellett készülniük a hazatérésére.
[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]
Hat hetet töltött Linett a kórházban, édesanyja vagy a Ronald McDonald Házban aludt, vagy ingázott fel hozzá. Két nagyobb gyermeke, a hatéves Konor és a tízéves Mira alig látták őt, ezért szinte folyamatosan betegek voltak. A baba érkezésével pedig hozzá kellett szokniuk az új szabályokhoz.
Először is minden virágot el kellett távolítani a házból, hisz a legkisebb pára, pangó víz is életveszélyes lehet a kisbabára. A folyamatosan fertőtlenítés az alap, ehhez a nagy tesóknak is hozzá kellett szokniuk. Levegőztető rendszert kellett ablakokba építeniük, korábban ugyanis csorgott róluk a pára. De tüdeje megerősítésével is óvniuk kell az egyelőre egészségesnek tűnő kislányt. Azt mondja az édesanya: nem az a kérdés, hogy jelentkeznek-e a tünetek, hanem az, hogy mikor. Ezért kell mindent megtenniük Linett érdekében.
– Igényeltünk inhalátort számára, bízunk abban, hogy finanszírozza a TB. Az inhalálást napi kétszeri gyógytornával kell összekötnünk, hogy megerősítsük a tüdejét. A kreon enzim mellett speciális tápszert is kap, másképp átfolyna rajta az anyatej. Emellett vitaminokat adunk neki, és – mivel a betegség miatt sóvesztő baba – folyamatosan pótolnunk kell számára a nátriumot. Kéthetente járunk vérvételre, havonta pedig Törökbálintra, a CF-es központba.
– Együtt lehet élni ezzel a betegséggel? – teszem fel bátortalanul a kérdést.
– Együtt, csak nagy önfegyelem kell hozzá – jön az őszinte válasz.
– Szembe kellett néznünk azzal, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség. Amerikában már létezik a tünetek megszüntetésére egy gyógyszer, ez azonban évente 90 millió forintba kerülne.
Először annyira letaglózott ez a helyzet, hogy teljesen magamba zárkóztam, nem beszéltem senkivel sem róla. Aztán megismertem egy doktornőt, akinek hatéves kisfia küzd ezzel a betegséggel. Ő segített abban, hogy mindent megtudjak a CF-ről, és hogy elfogadjam: azon múlik a pici sorsa, mindent megteszünk-e a megelőzésért.
Testvérei imádják Linettet, az első pillanattól elfogadták, hogy csak kézfertőtlenítés után nyúlhatnak hozzá. Szó nélkül felveszik a maszkot is, ha épp megfáztak. Szüleinek naponta három órás plusz feladatot jelent a torna, az inhalálás és a sok fertőtlenítés. Rá kell nevelniük gyermeküket arra, hogy együtt éljen ezzel. Felnőttként tartson be minden szabályt, kerülje a strandokat, sportoljon, hogy karban tartsa a tüdejét, mert csak így lehet esélye egy viszonylag normális életre.
– Mindent megteszünk azért, hogy ne jöjjenek elő a tünetek, sajnos azonban nincs biztosítékunk arra, hogy a sok-sok óvintézkedéssel megvédhetjük-e őt. Mindig ott van bennük a félelem attól, mit hoz számára a jövő. Igyekszünk optimistán állni a betegségéhez, bízunk abban, idővel talán itt is elérhető lesz rá a gyógyszer. Beleszoktunk a rutin feladatokba, nyugalomban, pozitív hangulatban telnek mindennapjaink. Hiszünk abban, ha minden szabályt betart, Linettre is boldog élet várhat…
A család óriási erőfeszítések árán igyekszik kiszűrni minden veszélyt, amely Linett babára leselkedik. A kötelező ruhacsere miatt szinte állandóan megy a mosógép, a teregetés viszont nagyon veszélyes a pára miatt. Ezért számukra jelenleg létszükséglet egy modern szárítógép. Ezért indítottak barátaik gyűjtést a családnak. Aki adománnyal támogatná Linett családját, megteheti az alábbi számlaszámon: HU 05-12076927-01264351-00100005 Nagy Tünde
percről percre
-
12-08
20:55Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában -
12-08
20:10Folyamatos a Széktói Stadion modernizációja -
12-08
19:06Esti gyors - A nap hírei 1 percben -
12-08
18:43Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere -
12-08
18:39Újabb áldozatot követelt a lakástűz -
12-08
17:56Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről -
12-08
16:36Kamion ütközött vonattal Kunszentmárton határában -
12-08
16:11Christian Wolff: a Mercedes-gyár munkatársai megérdemlik a magas szintű bérfejlesztést -
12-08
16:03Zajlik a téli felkészülés a Volánbusznál -
12-08
15:20Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése -
12-08
14:4745 millió eurós beruházást valósít meg a Nissin Foods Kecskeméten -
12-08
14:131000 forintba kerül majd a havi diákbérlet Kecskeméten -
12-08
13:44Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban -
12-08
12:58Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE -
12-08
12:49A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt
fő híreink
-
01-05
16:34Kertitraktor és vonat ütközött -
12-16
08:26Küldöttgyűlés, mesterlevelek és az idei TOP 100 kiadvány a Gazdasági Ablakban -
10-20
14:42Dobogós Kecskemét a donorjelentő kórházak között -
10-02
19:28Százötödik születésnapján köszöntötték Terike nénit -
10-02
11:02Újabb egy évre Finta Zita az egyetem kancellárja -
09-28
16:55Több százan vettek részt a Hosszú utcai ovi Mihály napi vásárán -
09-28
14:24Már az első órában több mint 300 futó a 24 órás futáson -
09-28
13:28Elkezdődött a KARC40 nemzetközi utánpótlás rögbitorna -
09-23
11:45Közel száz kisgyermeket fogad a megújult nyárlőrinci óvoda -
09-22
20:4325 éves a Kecskemét-Aomori Baráti Kör -
09-22
12:19Gereben Lívia megkapja a harmadik kemoterápiás kezelést, majd következik a csontvelő transzplantáció -
09-09
15:07Elkezdődött a Széchenyiváros ünnepe -
05-20
18:23Közösségek hete - Kecskeméti Városi Civil Kerekasztal Találkozójának beszámolója -
02-08
17:19Daniel SPEER Brass Quintet a Rákócziban -
10-18
06:00A siker az embereken múlik - 70 éves az Univer
Hirdetés