„Addig szeretjük, amíg van nekünk”
Akadálymentes fürdőszobára gyűjtenek Krisztina számára
2022.06.23. 12:39
Saját testének börtönében él a 17 éves Szabó Krisztina Hajnalka. A ballószögi lány nem képes akaratlagos mozgásra, még rágni sem tud, édesanyja három hónapos kora óta küzd azért, hogy megtalálja a megfelelő terápiát, gyógymódot számára. Sajnos azonban rejtélyes betegségére még pontos diagnózist sem kaptak.
Amikor megérkezem a ballószögi családhoz, Krisztina ágyában fekszik, rózsaszín szoknyácskában. Feje, háta kitámasztva, mesét néz a tévében. Le sem veszi róla a szemét. – Fordítsd ide azt a gyönyörű fejecskédet – kéri édesanyja, Gyuris Erzsébet. Azt mondja, ez az egyetlen mozgás, amire képes, ha jó napja van. Most azonban nem mutatja meg nekünk. Amikor édesanyja felém fordítja, mintha rácsodálkozna a látogatóra, de az is látszik, hogy a mese jobban érdekli. Magára hagyjuk, hogy édesanyja elmesélhesse, mi mindenen mentek keresztül az elmúlt 17 évben.
Erzsébet nehezen esett teherbe, volt egy vetélése is, ráadásul magas vérnyomással küzdött és nőgyógyászati problémái is voltak. Így amikor várandós lett Krisztinával, otthon kellett maradnia. Veszélyeztetett terhesként az utolsó hónapban be is kellett feküdnie a kórházba megfigyelésre. Bár kisbabája kevesebbet mozgott, semmi sem utalt rá, hogy gond lenne vele.
A 39. héten, császármetszéssel jött világra Krisztina 2005. október 31-én 13 órakor, 10-es Apgar értékkel. – Lila volt ugyan, de nyitva volt a szeme, még ellenkezett is, amikor tisztogatták. Mondták is, milyen életrevaló baba. 6 órakor hozták ki hozzám. Megszúrták az ujjamat, hogy megnézzék a cukrom, ő pedig sírva fakadt. Ettől kezdve különleges a kapcsolatunk, lényegében szimbiózisban élünk – vallja be az édesanya.
Nem sárgult be a baba, szépen evett, négy nap után haza is engedték őket a kórházból. Picit aluszékonyabb volt, de azt mondták rá, biztosan szeret lustálkodni. Otthon kapott egy gyönyörű régi pólyát, de annyit mocorgott, hogy kievickélt belőle.
Három hónaposan vitte az első oltására a kisbabát Erzsébet, ekkor fogott gyanút a gyermekorvos. Hasra fordítva nem emelte a fejét, homorított, jobbra fixált a szemével, és egyébként is furának találta a picit a doktornő, így elküldte fejlődés neurológushoz és javasolta a Dévény-tornát is.
Ettől kezdve orvostól orvosig, vizsgálatoktól vizsgálatokra járnak, Erzsébet felsorolni se tudná, hány helyen voltak már Krisztikével.
Bár eltelt 17 év, azóta lényegi fejlődést nem sikerült elérni, és az sem derült ki, mitől ragadt meg a tinédzser lány egy csecsemő szintjén.
A rejtelmes beteg
Erzsébet Krisztike születése előtt felnőtt szakápoló volt, 2006 óta pedig a lányáért való küzdelemről szól az élete.
Gépiesen sorolja tüneteit: nyaki, háti hipotónia, négy végtag spaszticitás (görcsös feszülés), gerincferdülés, púposodás, kétoldali csípőficam, állandó remegés. Ami pedig a legfontosabb, képtelen az akaratlagos mozgásra. Elárulja azt is, hogy 16 hónapos kora óta kell nyugtatókat adnia lányának, hogy a legalapvetőbb dolgokat megtehessék.
Azt mondja, vannak gyerekek, akik hasonló problémákkal kénytelenek élni, de mindegyiküknél tudják ennek az okát. Agyvérzés, fejlődési rendellenességek okozhatnak ilyen tüneteket, de Krisztinának minden egyes lelete negatív. Ezért is hívják úgy az orvosok: „a rejtelmes beteg”.
Krisztinának volt már hat EEG vizsgálata, három MRI-je, biopsziája, gerinc csapolása, a legkülönbözőbb genetikai és hormonális vizsgálata, mégsem született meg betegségének diagnózisa. – Valójában csak annyit sejtenek az orvosok, hogy az idegsejtek közti kommunikációjával van probléma, de ezt sem tudják bizonyítani.
– A legkülönbözőbb gyógytornákat, terápiát, gyógyszert próbáltuk már hagyományos és alternatív módon is, amíg az észszerűség és a pénztárcánk engedte, de mindig visszaesett. Mindig újra és újra kellett kezdenünk a napi rutinunkat – meséli Erzsébet.
Krisztina eddigi élete Ballószög, Pest, Szeged és Pécs közti ingázással telt, de nem csak a hazai szakemberek próbálták megfejteni állapotának titkát. Neurológusa külföldi konferenciákon keresi a diagnózist és ezzel együtt a megoldást Krisztina betegségére. Ukrajnában több alkalommal kapott speciális fizio- és fiziko terápiát a kislány, 2015-ben Barcelonában elvégezték rajta a Nazarov-féle műtétet, de sajnos semmi sem hozott változást.
Testébe zárva
[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]
Édesanyja azonban biztos abban, hogy rejtélyes betegsége ellenére Krisztike mindent megért. Érzelmileg is fejlett, empatikus, szeret mindig a középpontban lenni.
– Ő nem beszél, nem szobatiszta, nem rág, nem eszik egyedül, és nem képes az önálló mozgásra, ettől eltekintve egy gyönyörű, okos, mosolygós hercegnő, aki be van zárva a saját kicsi testébe, ami sajnos nem reagál úgy, ahogyan azt ő szeretné. Szereti a zenét, azt, ha táncolok, játszom vele. Fontos neki, hogy mit húz fel, mindig ő választja ki a ruháját reggel. Elérzékenyül a filmeken, képes zokogni, ha a kedvenc szereplőjével baj történik. Hisztizik is, ha valami nem tetszik neki. Igazi huncut kis boszorkány – mondja elérzékenyülve Erzsébet.
Krisztina beszélni ugyan nem tud, csak gügyögésre emlékeztető hangokra képes. (Édesanyja biztos abban, hogy zokogása közben az „aja-aja” csak neki szólhat.) Mégis megérteti magát, ugyanis speciális kommunikációt fejlesztett ki. A szemével mindent elmond, de a mosolyából is tudja családja, ha valamit szeretne elérni, megkapni.
Nagyon szereti az állatokat. Volt egy terápiás cicája, ő adta neki a Tyla nevet az egyik kedvenc Barbie-filmjéből, most pedig nagybátyja kuvikjáért van oda.
Kíváncsi, szeret kimozdulni otthonról, ezért gyakran mennek sétálni anyukájával speciális kerekesszék segítségével. Erzsébet, aki felnőtt szakápoló, naponta kétszer tornáztatja, de fejlesztő gyógytornász is rendszeresen foglalkozik vele, ami jelentős költséget jelent a családnak.
Akadálymentes fürdőszobára gyűjtenek
– Mindjárt 10 óra, Krisztikének ennie kell – ébred rá Erzsébet, milyen régóta beszélgetünk. Míg készíti elő a speciális tápszert, elmeséli, milyen büszke arra, hogy már 30 kiló kis hercegnője.
Sokáig kínlódás volt etetni őt szájon át, hiszen a rágásra sem képes. 2019-ben aztán egy betegség után 16-ról 14,5 kilóra fogyott. Akkor úgy megrémültek az orvosok, hogy már másnap megműtötték, gyomorszondát ültettek be neki. Azóta négyóránként ezen keresztül kapja a tápszert.
– Amit megkíván, abból pár összetört falatot azért eszik. Tegnap például a krumplipürét és a rántott húst is meg kellett kóstolnia – mosolyog az édesanya.
Azt is elmondja, bár nagyon örülnek, hogy ilyen sokat gyarapodott Krisztike, most már nehezen mozgatja őt. Ezért is szeretnének egy akadálymentes fürdőszobát építeni.
Kilenc hónapos volt a kislány, amikor apukája elhagyta őket. Azóta a nagyszülőknél élnek, akik anyagilag ugyan nem tudják támogatni őket, de annál több szeretetet kapnak tőlük.
Erzsébet az otthon ápolási díjból nem tud félre tenni, ezért bíznak abban, hogy apránként, a számukra gyűjtött kupakokból és az adományokból átalakíthatják a család fürdőszobáját. A Mélymerülés utcalap jótékonysági estjének bevételét is erre a célra ajánlották fel, ez azonban még nem elegendő ahhoz, hogy belekezdhessenek a felújításba.
Amikor a céljairól, jövőképükről kérdezem, elkomorul Erzsébet arca. – Milyen jövőképünk lehetne? – néz a lányára. – Inkább nem is gondolkodom ezen. Azon vagyok, hogy minden napunkból a legjobbat hozzam ki, hogy boldog legyen, ne legyenek fájdalmai. Addig szeretjük az én kis hercegnőmet, amíg velünk van…
IBAN: HU94 1177 3322 0063 1873 0000 0000
SWIFT kód: OTPV HU HB
percről percre
-
12-08
20:55Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában -
12-08
20:10Folyamatos a Széktói Stadion modernizációja -
12-08
19:06Esti gyors - A nap hírei 1 percben -
12-08
18:43Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere -
12-08
18:39Újabb áldozatot követelt a lakástűz -
12-08
17:56Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről -
12-08
16:36Kamion ütközött vonattal Kunszentmárton határában -
12-08
16:11Christian Wolff: a Mercedes-gyár munkatársai megérdemlik a magas szintű bérfejlesztést -
12-08
16:03Zajlik a téli felkészülés a Volánbusznál -
12-08
15:20Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése -
12-08
14:4745 millió eurós beruházást valósít meg a Nissin Foods Kecskeméten -
12-08
14:131000 forintba kerül majd a havi diákbérlet Kecskeméten -
12-08
13:44Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban -
12-08
12:58Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE -
12-08
12:49A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt
fő híreink
-
01-05
16:34Kertitraktor és vonat ütközött -
12-16
08:26Küldöttgyűlés, mesterlevelek és az idei TOP 100 kiadvány a Gazdasági Ablakban -
10-20
14:42Dobogós Kecskemét a donorjelentő kórházak között -
10-02
19:28Százötödik születésnapján köszöntötték Terike nénit -
10-02
11:02Újabb egy évre Finta Zita az egyetem kancellárja -
09-28
16:55Több százan vettek részt a Hosszú utcai ovi Mihály napi vásárán -
09-28
14:24Már az első órában több mint 300 futó a 24 órás futáson -
09-28
13:28Elkezdődött a KARC40 nemzetközi utánpótlás rögbitorna -
09-23
11:45Közel száz kisgyermeket fogad a megújult nyárlőrinci óvoda -
09-22
20:4325 éves a Kecskemét-Aomori Baráti Kör -
09-22
12:19Gereben Lívia megkapja a harmadik kemoterápiás kezelést, majd következik a csontvelő transzplantáció -
09-09
15:07Elkezdődött a Széchenyiváros ünnepe -
05-20
18:23Közösségek hete - Kecskeméti Városi Civil Kerekasztal Találkozójának beszámolója -
02-08
17:19Daniel SPEER Brass Quintet a Rákócziban -
10-18
06:00A siker az embereken múlik - 70 éves az Univer
Hirdetés