Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést
2019.11.29. 15:12
Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyerek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
Kásler Miklós elmondta, hogy 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyerek kapta meg a kezelést.
A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyerek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyerek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet.
[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]
Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.
Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyereknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.
Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette, hogy a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.
percről percre
-
12-08
20:55Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában -
12-08
20:10Folyamatos a Széktói Stadion modernizációja -
12-08
19:06Esti gyors - A nap hírei 1 percben -
12-08
18:43Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere -
12-08
18:39Újabb áldozatot követelt a lakástűz -
12-08
17:56Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről -
12-08
16:36Kamion ütközött vonattal Kunszentmárton határában -
12-08
16:11Christian Wolff: a Mercedes-gyár munkatársai megérdemlik a magas szintű bérfejlesztést -
12-08
16:03Zajlik a téli felkészülés a Volánbusznál -
12-08
15:20Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése -
12-08
14:4745 millió eurós beruházást valósít meg a Nissin Foods Kecskeméten -
12-08
14:131000 forintba kerül majd a havi diákbérlet Kecskeméten -
12-08
13:44Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban -
12-08
12:58Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE -
12-08
12:49A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt
fő híreink
-
01-05
16:34Kertitraktor és vonat ütközött -
12-16
08:26Küldöttgyűlés, mesterlevelek és az idei TOP 100 kiadvány a Gazdasági Ablakban -
10-20
14:42Dobogós Kecskemét a donorjelentő kórházak között -
10-02
19:28Százötödik születésnapján köszöntötték Terike nénit -
10-02
11:02Újabb egy évre Finta Zita az egyetem kancellárja -
09-28
16:55Több százan vettek részt a Hosszú utcai ovi Mihály napi vásárán -
09-28
14:24Már az első órában több mint 300 futó a 24 órás futáson -
09-28
13:28Elkezdődött a KARC40 nemzetközi utánpótlás rögbitorna -
09-23
11:45Közel száz kisgyermeket fogad a megújult nyárlőrinci óvoda -
09-22
20:4325 éves a Kecskemét-Aomori Baráti Kör -
09-22
12:19Gereben Lívia megkapja a harmadik kemoterápiás kezelést, majd következik a csontvelő transzplantáció -
09-09
15:07Elkezdődött a Széchenyiváros ünnepe -
05-20
18:23Közösségek hete - Kecskeméti Városi Civil Kerekasztal Találkozójának beszámolója -
02-08
17:19Daniel SPEER Brass Quintet a Rákócziban -
10-18
06:00A siker az embereken múlik - 70 éves az Univer
Hirdetés