Egy plusz kromoszóma áldásai

Down-szindrómás fiúval vált teljessé a családjuk

Egyszerre érezték kereknek az életüket és kezdett el motoszkálni bennük a gondolat, hogy mintha valami mégis hiányozna belőle… És akkor nem egészen egy hónap leforgása alatt négygyermekes családból ötgyermekes családdá váltak. Ennek már lassan tizenöt éve. A Katonatelepen élő Csány házaspárral és legkisebb gyermekükkel, a Down-­szindrómás Sámuellel beszélgettünk.

Megilletődve, tőmondatokban válaszolgat Sámuel a Zoomon keresztül. Megismer, hiszen a templomban vagy gyerekórákon többször találkoztunk már, de ahogyan édesanyja, Kata fogalmaz, hozza a formáját: idegenekkel, társaságban szótlan, a „beszélőkéjét”, a humorát, a kitárulkozást otthonra, a szeretteinek tartogatja.

Eleve váratlan a helyzet, és az állandóság felborulását, a tervezett, megbeszélt dolgoktól való eltérést Sámuel nehezen viseli. Különben is, lélekben talán már egészen máshol van: hamarosan kezdődik az online kóruspróbája. „Békeidőben” ugyanis kéthetente Pestre jár énekelni, zenélni, de a járványhelyzet miatt most ez a program is átköltözött a virtuális térbe. Azért megmutatja a kifliket, amiket vacsorára sütött, elárulja, hogy a legjobban gereblyézni szeret, és megtárgyaljuk, hogy a tizenötödik születésnapjára nem tortát kért, hanem gesztenyepürét.

Ha már a desszertek kerülnek szóba, Kata elmondja: többször hallotta azt a fordulatot, hogy az érzelmek kifejezése tekintetében a sérültek között a downosok a „hab a tortán”.

– Sámuel azonban nem az a típus, aki látványosan a nyakadba ugrik örömében. Átérzi, megéli a helyzeteket, de sokszor segíteni kell neki kimondani, feldolgozni, ami épp benne van – mondja az édesanya, majd mindezt egy példával is illusztrálja. – A minap folyt reggel az orra és köhögött, így nem engedhettük el az iskolába. Teljesen kétségbeesett: előző nap egy monogramos könyvjelzőt hímzett az osztályfőnökének a neve napjára, azzal a tudattal ébredt, hogy azt mindjárt átadhatja, erre mi a feje felett úgy döntöttünk, itthon kell maradnia. Teljesen lefagyott. Hosszan kellett ölelni őt és beszélgetni vele ahhoz, hogy oldódjon, annyira mélyen bánkódott.

Iskolába egyébként a Juhar utcai speciális intézménybe jár Sámuel. A kromoszóma-rendellenességhez ugyanis többnyire enyhe vagy középsúlyos értelmi fogyatékosság társul.

– Annak idején, amikor Sámuel elsős volt, az iskolában azt javasolták, hogy ugorjon egy évet, mert olyan jók a képességei. Egyik gyerekünk sem volt olyan okos, hogy egy év alatt kettőt végzett volna el – idézi fel mosolyogva Kata, majd hozzáteszi: Sámuelről aztán az évek során bebizonyosodott, hogy inkább a középsúlyos sérültek közé tartozik.

– Amikor alig két hónaposan hozzánk került, azonnal kerestem neki a fejlesztésre lehetőségeket. Még nem is volt papírunk arról, hogy járna az neki, amikor a Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjában négy hónapos korától rendszeresen tudtak is minket fogadni – emlékszik viszsza Kata. – Sámuel rengeteg egyéni és csoportos fejlesztést kapott Pesten és itthon is, tőlünk. A gyerekek is tornáztatták sokszor, volt ugyanis egy feladatsor, amit naponta többször végig kellett csinálni vele. Amikor hazajöttünk egy-egy kontrollról a neurológus doktornőtől, rendszerint vettünk egy adag túrórudit a nagyoknak is, mondván, megdicsérték Sámuelt, mennyit ügyesedett és nekik is sok munkájuk van ebben. Időnként viccesen kérdezgették is, mikor megyünk újból a túrórudis doktornénihez.

Hogy mi mindenre képes most Sámuel, azt Endre, a családfő sorolja:

– Írni, olvasni megtanult, de ezek azért lassan mennek neki. Tud biciklizni, a kisboltba elmegy egyedül vásárolni. A kerti és a házimunkákat önállóan és nagy kitartással, jó kedvvel, önszántából végzi. A lehullott leveleket összegereblyézi, kupacokba rendezi, talicskára teszi, odabent porszívózik, söpröget, megteríti az asztalt, látni, hogy igénye van a rendre.

Mint mondják, Sámuel sok mindenre nagyon fogékony és nyitott; ami érdekli, amit szeret, abban nagyon kitartó és hosszan végzi. Közben pedig kezd kamaszodni, nem hagyja, hogy irányítsák, önálló döntéseket is hoz. Szeret bolondozni, szóvicceket gyártani, jól asszociál, kedveli a fényeket, sokat játszik a zseblámpájával, és mindig meghallgatja a vízállásjelentést, illetve az időjárás-előrejelzést. Esténként hatalmas vízi revüt rendez a fürdőszobában, majd nevetve körbe mutat: „Ez csak egy futó zápor volt, Mama”. Érdeklik a természeti jelenségek, és foglalkoztatja a halál, az elmúlás kérdése is.

A szüleinek közben az okoz fejtörést, mi lesz vele, ha kikerül az iskolából. Most nyolcadikos, még van néhány év iskolakötelezettsége, de hogy azt követően hol, kikkel és mivel tölti majd a napjait Sámuel addig, amíg ők nyugdíjasok nem lesznek, még nem látják előre. Ami biztos: azt szeretnék, ha egyfelől nem törne meg a fejlődése, másrészt a szociális kapcsolatokra való lehetősége is megmaradna.

– Ő magától nem mondja, hogy szeretnék közösségbe menni, de ha ott van, akkor megtalálja a kapcsolódási pontokat. Nagyon jól megvan egyedül is, ezért nekünk kell, hogy figyelmünk legyen arra, hogy más emberekkel is találkozzon – fogalmaz Endre, aki egy időben a saját pályáját is tudatosan afelé irányította, hogyan tudna mentálhigiénés szakemberként létrehozni egy műhelyt sérült emberek számára.

Mert hogy csekély azoknak a foglalkoztató intézményeknek a száma, ahol a Sámuelhez hasonló emberek értelmesen eltölthetik a mindennapjaikat, és mindenhol várólista van. Majd hozzáteszi: – De látunk a világban, itthon is egyre több olyan munkahelyet, ahol sérült emberek dolgoznak vendéglátásban, kereskedelemben, szolgáltatóiparban... Nyitottak lennénk a továbblépésre, az együttgondolkodásra másokkal ezen a téren – fogalmaz Endre.

Hosszú távon persze a sérült embereket nevelő, gondozó szülőknek a fő kérdésük az, mi lesz a gyermekeikkel, ha ők már nem lesznek… Sámuel ilyen szempontból biztonságban van, nagyobb testvérei abszolút „számolnak vele” a jövőjük tervezésekor, a párkapcsolataikban, a családalapítás során is figyelembe veszik, hogy egykor majd nekik kell gondoskodniuk róla.

– Amikor annak idején felvetettük a gyerekeinknek, hogy magunkhoz vennénk egy újszülöttet, rögtön mondtuk nekik: nem egy plüssbaba lenne, hanem egy kistestvér, akivel együtt fogtok élni és aki feladatot is jelenthet. Hét és tizenhárom év közöttiek voltak akkor, és nemcsak a szavak szintjén vállalták ezt a felelősséget, hanem tényleg komolyan is gondolták: etették, ringatták, ahogy Kata is mondta, még tornáztatták is Sámuelt – idézi fel Endre.

A szívükben Kata és Endre végleges döntést hoztak, amikor Sámuelt a családjukba fogadták. Ma már papírjuk is van arról, hogy örökbe fogadhatják őt, de egyelőre nevelőszülőkként gondoskodnak róla.

– Volt négy gyerekünk, és nem akartunk többet. Aztán megtudtuk, hogy van Sámuel, és három hét múlva itt volt nálunk. Utána kezdtünk „aláfoltozni a tetőnek”, és jogilag is érvényes határozatot szerezni ahhoz, hogy velünk lehessen. Az első egy-két év bürokráciai vesszőfutása kapcsán azt mondogattuk: ha nem lenne itt a gyerek, akkor nem bírnánk ki, ő adott örömet, erőt ehhez – mondja Kata.

– Az akadályvetések mellett voltak hídépítések is – teszi hozzá Endre, hiszen egy ügyintéző jóindulata és segítőkészsége kellett ahhoz, hogy Kaposvárról Kecskemétre hozhassák Sámuelt.

Na meg persze az, hogy akkortájt kevés gyermek született a somogyi megyeszékhelyen, így Sámuelt az újszülött-osztályon tudták tartani, és nem került csecsemőotthonba. Onnan ugyanis ilyen rövid idő alatt nem került volna családba. Vér szerinti szülei még a kórházban lemondtak róla: volt már egy súlyosan sérült, teljesen magatehetetlen, kiszolgáltatott, beszélni nem tudó nagylányuk, és sokként érte őket, hogy Sámuel Down-szindrómával született.

A fiúcska létezéséről a Csány házaspár egy rendkívüli karácsonyt követően értesült.

– Az az ünnep a családban is különleges volt – emlékszik vissza Kata. – Sok közös készülődés, adventi éneklés előzte meg. A figyelmünk abban az évben különösen is befelé fordult, nagy várakozást éltünk meg. A hangsúly nem az ajándékozáson volt. A karácsonyfa alatt egy Endre által barkácsolt üres jászlat állítottunk, ami számunkra a gyermekvárás nyitottságát jelentette. Nem gondoltuk, hogy néhány hét múlva hozzánk is betér a gyermek…

Január elején jutott el hozzájuk a hír Sámuelről (aki, mint utólag megtudták, advent első napján született). Mintegy véletlenül említették meg egymásnak, rögtön tovább is hessegetve maguktól a felvetést, de aztán csak nem hagyta nyugodni őket a gondolat. Végül néhány nap után igent mondtak a váratlan gyermekáldásra.

„Megvan még az a jászol?” – kérdezem a családfőt, aki bólogat, de hozzáteszi: volt olyan év, amikor elő sem ásták a helyéről.

– Nem bújjuk karácsony előtt az áruházi katalógusokat, nem növeljük számottevően az adventi forgalmat, azt azonban nem gondoljuk, hogy az ünnep valami mesterségesen létrehozott puritánságban rejlik – magyarázza Endre. – A betlehemi istállót nem a szegénység teszi meleggé, hanem annak ellenére válhat meleggé, meghitté. Az isteni jelenlétre rácsodálkozó szív által és a kreatív egymásra figyelésben. Na, ebben sokat lehet tanulni Sámueltől. A fondorlatoktól mentes egyszerűségéből, természetközeli derűjéből, abból, ahogyan ösztönösen képes elválasztani az igazán fontosat a lényegtelentől. Ahogyan beszél a felhőkkel, és rendre utasítja az esőt, ahogyan összeérinti az orrát az édesanyjával, vagy ahogyan valami újat visz a monotóniába, ütvén a dobját.