Egy plusz kromoszóma áldásai
Down-szindrómás fiúval vált teljessé a családjuk
2020.12.24. 16:00
Egyszerre érezték kereknek az életüket és kezdett el motoszkálni bennük a gondolat, hogy mintha valami mégis hiányozna belőle… És akkor nem egészen egy hónap leforgása alatt négygyermekes családból ötgyermekes családdá váltak. Ennek már lassan tizenöt éve. A Katonatelepen élő Csány házaspárral és legkisebb gyermekükkel, a Down-szindrómás Sámuellel beszélgettünk.
Megilletődve, tőmondatokban válaszolgat Sámuel a Zoomon keresztül. Megismer, hiszen a templomban vagy gyerekórákon többször találkoztunk már, de ahogyan édesanyja, Kata fogalmaz, hozza a formáját: idegenekkel, társaságban szótlan, a „beszélőkéjét”, a humorát, a kitárulkozást otthonra, a szeretteinek tartogatja.
Eleve váratlan a helyzet, és az állandóság felborulását, a tervezett, megbeszélt dolgoktól való eltérést Sámuel nehezen viseli. Különben is, lélekben talán már egészen máshol van: hamarosan kezdődik az online kóruspróbája. „Békeidőben” ugyanis kéthetente Pestre jár énekelni, zenélni, de a járványhelyzet miatt most ez a program is átköltözött a virtuális térbe. Azért megmutatja a kifliket, amiket vacsorára sütött, elárulja, hogy a legjobban gereblyézni szeret, és megtárgyaljuk, hogy a tizenötödik születésnapjára nem tortát kért, hanem gesztenyepürét.
Ha már a desszertek kerülnek szóba, Kata elmondja: többször hallotta azt a fordulatot, hogy az érzelmek kifejezése tekintetében a sérültek között a downosok a „hab a tortán”.
– Sámuel azonban nem az a típus, aki látványosan a nyakadba ugrik örömében. Átérzi, megéli a helyzeteket, de sokszor segíteni kell neki kimondani, feldolgozni, ami épp benne van – mondja az édesanya, majd mindezt egy példával is illusztrálja. – A minap folyt reggel az orra és köhögött, így nem engedhettük el az iskolába. Teljesen kétségbeesett: előző nap egy monogramos könyvjelzőt hímzett az osztályfőnökének a neve napjára, azzal a tudattal ébredt, hogy azt mindjárt átadhatja, erre mi a feje felett úgy döntöttünk, itthon kell maradnia. Teljesen lefagyott. Hosszan kellett ölelni őt és beszélgetni vele ahhoz, hogy oldódjon, annyira mélyen bánkódott.
Iskolába egyébként a Juhar utcai speciális intézménybe jár Sámuel. A kromoszóma-rendellenességhez ugyanis többnyire enyhe vagy középsúlyos értelmi fogyatékosság társul.
– Annak idején, amikor Sámuel elsős volt, az iskolában azt javasolták, hogy ugorjon egy évet, mert olyan jók a képességei. Egyik gyerekünk sem volt olyan okos, hogy egy év alatt kettőt végzett volna el – idézi fel mosolyogva Kata, majd hozzáteszi: Sámuelről aztán az évek során bebizonyosodott, hogy inkább a középsúlyos sérültek közé tartozik.
– Amikor alig két hónaposan hozzánk került, azonnal kerestem neki a fejlesztésre lehetőségeket. Még nem is volt papírunk arról, hogy járna az neki, amikor a Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjában négy hónapos korától rendszeresen tudtak is minket fogadni – emlékszik viszsza Kata. – Sámuel rengeteg egyéni és csoportos fejlesztést kapott Pesten és itthon is, tőlünk. A gyerekek is tornáztatták sokszor, volt ugyanis egy feladatsor, amit naponta többször végig kellett csinálni vele. Amikor hazajöttünk egy-egy kontrollról a neurológus doktornőtől, rendszerint vettünk egy adag túrórudit a nagyoknak is, mondván, megdicsérték Sámuelt, mennyit ügyesedett és nekik is sok munkájuk van ebben. Időnként viccesen kérdezgették is, mikor megyünk újból a túrórudis doktornénihez.
Hogy mi mindenre képes most Sámuel, azt Endre, a családfő sorolja:
– Írni, olvasni megtanult, de ezek azért lassan mennek neki. Tud biciklizni, a kisboltba elmegy egyedül vásárolni. A kerti és a házimunkákat önállóan és nagy kitartással, jó kedvvel, önszántából végzi. A lehullott leveleket összegereblyézi, kupacokba rendezi, talicskára teszi, odabent porszívózik, söpröget, megteríti az asztalt, látni, hogy igénye van a rendre.
Mint mondják, Sámuel sok mindenre nagyon fogékony és nyitott; ami érdekli, amit szeret, abban nagyon kitartó és hosszan végzi. Közben pedig kezd kamaszodni, nem hagyja, hogy irányítsák, önálló döntéseket is hoz. Szeret bolondozni, szóvicceket gyártani, jól asszociál, kedveli a fényeket, sokat játszik a zseblámpájával, és mindig meghallgatja a vízállásjelentést, illetve az időjárás-előrejelzést. Esténként hatalmas vízi revüt rendez a fürdőszobában, majd nevetve körbe mutat: „Ez csak egy futó zápor volt, Mama”. Érdeklik a természeti jelenségek, és foglalkoztatja a halál, az elmúlás kérdése is.
A szüleinek közben az okoz fejtörést, mi lesz vele, ha kikerül az iskolából. Most nyolcadikos, még van néhány év iskolakötelezettsége, de hogy azt követően hol, kikkel és mivel tölti majd a napjait Sámuel addig, amíg ők nyugdíjasok nem lesznek, még nem látják előre. Ami biztos: azt szeretnék, ha egyfelől nem törne meg a fejlődése, másrészt a szociális kapcsolatokra való lehetősége is megmaradna.
[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]
– Ő magától nem mondja, hogy szeretnék közösségbe menni, de ha ott van, akkor megtalálja a kapcsolódási pontokat. Nagyon jól megvan egyedül is, ezért nekünk kell, hogy figyelmünk legyen arra, hogy más emberekkel is találkozzon – fogalmaz Endre, aki egy időben a saját pályáját is tudatosan afelé irányította, hogyan tudna mentálhigiénés szakemberként létrehozni egy műhelyt sérült emberek számára.
Mert hogy csekély azoknak a foglalkoztató intézményeknek a száma, ahol a Sámuelhez hasonló emberek értelmesen eltölthetik a mindennapjaikat, és mindenhol várólista van. Majd hozzáteszi: – De látunk a világban, itthon is egyre több olyan munkahelyet, ahol sérült emberek dolgoznak vendéglátásban, kereskedelemben, szolgáltatóiparban... Nyitottak lennénk a továbblépésre, az együttgondolkodásra másokkal ezen a téren – fogalmaz Endre.
Hosszú távon persze a sérült embereket nevelő, gondozó szülőknek a fő kérdésük az, mi lesz a gyermekeikkel, ha ők már nem lesznek… Sámuel ilyen szempontból biztonságban van, nagyobb testvérei abszolút „számolnak vele” a jövőjük tervezésekor, a párkapcsolataikban, a családalapítás során is figyelembe veszik, hogy egykor majd nekik kell gondoskodniuk róla.
– Amikor annak idején felvetettük a gyerekeinknek, hogy magunkhoz vennénk egy újszülöttet, rögtön mondtuk nekik: nem egy plüssbaba lenne, hanem egy kistestvér, akivel együtt fogtok élni és aki feladatot is jelenthet. Hét és tizenhárom év közöttiek voltak akkor, és nemcsak a szavak szintjén vállalták ezt a felelősséget, hanem tényleg komolyan is gondolták: etették, ringatták, ahogy Kata is mondta, még tornáztatták is Sámuelt – idézi fel Endre.
A szívükben Kata és Endre végleges döntést hoztak, amikor Sámuelt a családjukba fogadták. Ma már papírjuk is van arról, hogy örökbe fogadhatják őt, de egyelőre nevelőszülőkként gondoskodnak róla.
– Volt négy gyerekünk, és nem akartunk többet. Aztán megtudtuk, hogy van Sámuel, és három hét múlva itt volt nálunk. Utána kezdtünk „aláfoltozni a tetőnek”, és jogilag is érvényes határozatot szerezni ahhoz, hogy velünk lehessen. Az első egy-két év bürokráciai vesszőfutása kapcsán azt mondogattuk: ha nem lenne itt a gyerek, akkor nem bírnánk ki, ő adott örömet, erőt ehhez – mondja Kata.
– Az akadályvetések mellett voltak hídépítések is – teszi hozzá Endre, hiszen egy ügyintéző jóindulata és segítőkészsége kellett ahhoz, hogy Kaposvárról Kecskemétre hozhassák Sámuelt.
Na meg persze az, hogy akkortájt kevés gyermek született a somogyi megyeszékhelyen, így Sámuelt az újszülött-osztályon tudták tartani, és nem került csecsemőotthonba. Onnan ugyanis ilyen rövid idő alatt nem került volna családba. Vér szerinti szülei még a kórházban lemondtak róla: volt már egy súlyosan sérült, teljesen magatehetetlen, kiszolgáltatott, beszélni nem tudó nagylányuk, és sokként érte őket, hogy Sámuel Down-szindrómával született.
A fiúcska létezéséről a Csány házaspár egy rendkívüli karácsonyt követően értesült.
– Az az ünnep a családban is különleges volt – emlékszik vissza Kata. – Sok közös készülődés, adventi éneklés előzte meg. A figyelmünk abban az évben különösen is befelé fordult, nagy várakozást éltünk meg. A hangsúly nem az ajándékozáson volt. A karácsonyfa alatt egy Endre által barkácsolt üres jászlat állítottunk, ami számunkra a gyermekvárás nyitottságát jelentette. Nem gondoltuk, hogy néhány hét múlva hozzánk is betér a gyermek…
Január elején jutott el hozzájuk a hír Sámuelről (aki, mint utólag megtudták, advent első napján született). Mintegy véletlenül említették meg egymásnak, rögtön tovább is hessegetve maguktól a felvetést, de aztán csak nem hagyta nyugodni őket a gondolat. Végül néhány nap után igent mondtak a váratlan gyermekáldásra.
„Megvan még az a jászol?” – kérdezem a családfőt, aki bólogat, de hozzáteszi: volt olyan év, amikor elő sem ásták a helyéről.
– Nem bújjuk karácsony előtt az áruházi katalógusokat, nem növeljük számottevően az adventi forgalmat, azt azonban nem gondoljuk, hogy az ünnep valami mesterségesen létrehozott puritánságban rejlik – magyarázza Endre. – A betlehemi istállót nem a szegénység teszi meleggé, hanem annak ellenére válhat meleggé, meghitté. Az isteni jelenlétre rácsodálkozó szív által és a kreatív egymásra figyelésben. Na, ebben sokat lehet tanulni Sámueltől. A fondorlatoktól mentes egyszerűségéből, természetközeli derűjéből, abból, ahogyan ösztönösen képes elválasztani az igazán fontosat a lényegtelentől. Ahogyan beszél a felhőkkel, és rendre utasítja az esőt, ahogyan összeérinti az orrát az édesanyjával, vagy ahogyan valami újat visz a monotóniába, ütvén a dobját.
percről percre
-
12-08
20:55Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában -
12-08
20:10Folyamatos a Széktói Stadion modernizációja -
12-08
19:06Esti gyors - A nap hírei 1 percben -
12-08
18:43Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere -
12-08
18:39Újabb áldozatot követelt a lakástűz -
12-08
17:56Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről -
12-08
16:36Kamion ütközött vonattal Kunszentmárton határában -
12-08
16:11Christian Wolff: a Mercedes-gyár munkatársai megérdemlik a magas szintű bérfejlesztést -
12-08
16:03Zajlik a téli felkészülés a Volánbusznál -
12-08
15:20Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése -
12-08
14:4745 millió eurós beruházást valósít meg a Nissin Foods Kecskeméten -
12-08
14:131000 forintba kerül majd a havi diákbérlet Kecskeméten -
12-08
13:44Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban -
12-08
12:58Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE -
12-08
12:49A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt
fő híreink
-
01-05
16:34Kertitraktor és vonat ütközött -
12-16
08:26Küldöttgyűlés, mesterlevelek és az idei TOP 100 kiadvány a Gazdasági Ablakban -
10-20
14:42Dobogós Kecskemét a donorjelentő kórházak között -
10-02
19:28Százötödik születésnapján köszöntötték Terike nénit -
10-02
11:02Újabb egy évre Finta Zita az egyetem kancellárja -
09-28
16:55Több százan vettek részt a Hosszú utcai ovi Mihály napi vásárán -
09-28
14:24Már az első órában több mint 300 futó a 24 órás futáson -
09-28
13:28Elkezdődött a KARC40 nemzetközi utánpótlás rögbitorna -
09-23
11:45Közel száz kisgyermeket fogad a megújult nyárlőrinci óvoda -
09-22
20:4325 éves a Kecskemét-Aomori Baráti Kör -
09-22
12:19Gereben Lívia megkapja a harmadik kemoterápiás kezelést, majd következik a csontvelő transzplantáció -
09-09
15:07Elkezdődött a Széchenyiváros ünnepe -
05-20
18:23Közösségek hete - Kecskeméti Városi Civil Kerekasztal Találkozójának beszámolója -
02-08
17:19Daniel SPEER Brass Quintet a Rákócziban -
10-18
06:00A siker az embereken múlik - 70 éves az Univer
Hirdetés