Izomsorvadásos gyermekeik jövőjéért fogott össze két édesanya
2019.09.03. 08:49
Adott három gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő fiú, Levente, Balázs és Milán. Két mindenre elszánt édesanya, akiket szomorú sorsközösség köt össze. Fájó terhet kell cipelniük, ők mégis hihetetlen erővel viselik. Most pedig úgy döntöttek, saját kezükbe veszik gyermekeik sorsát, összefognak azért, hogy fejlesztésük, oktatásuk jó kezekben legyen. Bardóczkyné Farkas Anikóval és Nagy Mártival beszélgettünk, miközben fiaik önfeledten játszottak együtt a Vasútkertben.
Távol a családtól
Bardóczkyné Farkas Anikó kezd bele elsőként történetükbe. Náluk 2010-ben tört össze a családi idill egyik pillanatról a másikra. Ekkor derült fény fiaik ritka, gyógyíthatatlan betegségére. Akkoriban sokat olvashattunk a Duchenne-szindrómás Bardóczky fivérek küzdelmeiről. Egy éve a polgármester közbenjárására egy kisbuszt is kapott a család, hogy a fivéreket legyen mivel szállítaniuk.
A 13 éves Balázs és a 15 éves Levente ugyanis a fővárosba, a Mexikói úti Mozgásjavító Általános Iskolába jár. (Régi általános iskolájukban finoman jelezték az édesanyának, hogy jobb lenne, ha elmennének innen.) Ez az egyetlen hely, ahol a mindennapi mozgásfejlesztést biztosítják számára, és az épület is teljesen akadálymentes. Ide kizárólag mozgássérült gyerekek járnak, és egyéni tempóban haladnak a tananyaggal. Nagy hátránya azonban, hogy bentlakásos. Hétfőn reggel viszik a fiúkat, és csak pénteken délután jönnek haza.
– Nagyon nehéz számunkra, hogy a mindennapi életüknek nem lehetünk részesei, gyakran nem is tudjuk, mit történik velük az iskolában – meséli Anikó. – Kimerülnek, a hétvégén inkább hagyjuk őket játszani, így az a tíz hónap, amíg iskolába járnak, teljesen elszigeteli őket a családtól.
Levente ezt jobban viseli, de Balázsnak nagy szüksége lenne rám. Ő még ma sem tudta elfogadni, hogy segítségre szorul, és a szabályokat is nagyon nehezen viseli. Szörnyű érzés látni rajta a kétségbeesést, amikor vissza kell mennie. Szüksége van a közelségemre, és ha mellette lennék, segíthetném a tanulásban is.
És nem csak a szülők távolléte viseli meg a fiúkat. Anikó úgy érzi, sok mindent kell tanulniuk, ami teljesen felesleges számukra. Sokkal fontosabb lenne azt erősíteni bennük, amiben jók, ami érdekli őket. Erre azonban a jelenlegi iskolájuk nincsen berendezkedve.
Integráltan is lehetséges
Nagy Márti fia, Milán is 13 éves, ahogyan Balázs. Róla 2013-ban derült ki, hogy szintén Duchenne szindrómás. Ő kerek perec kijelentette, hogy nem megy a mozgásjavító suliba, így édesanyjának más lehetőséget kellett keresnie. Az első és a második osztályt Waldorf iskolában végezte el, majd egy évig magántanuló volt, nagymamája foglalkozott vele. (Egyébként már az sem volt egyszerű, hogy olyan intézményt találjanak, ahol befogadják a magántanulói státuszt, így végül az ország másik felébe kellett Milánnak levizsgáznia) Nagyon hiányzott azonban neki a közösség, így kellett találniuk egy a szó szoros értelmében befogadó intézményt.
– Az EGYMI-ben tanácsolták, hogy nézzük meg a II. Rákóczi Ferenc Általános Iskolát, oda már jár egy kerekes székes kislány. Fáryné Boros Erika igazgatónő nagy szeretettel fogadott minket, kiderült, hogy az intézmény teljesen nyitott szellemiségű, itt a gyakorlatban is működik az integrált oktatás – mondja Márti. – Így Milán itt kezdte a negyedik osztályt, és azóta is nagyon jól érzi magát az intézményben.
Márta szerint, ahhoz, hogy az integráció működőképes legyen elsősorban szívre és lélekre van szükség. Ha a vezetőség empatikus és elfogadó, vannak megfelelő pedagógusok, a mozgássérült gyerekek is tanulhatnak az egészségesekkel. Ez ráadásul segíti az egész közösség érzékenyítését is.
Miközben a többieknek testnevelés órája van, gyógytornász jár Milánhoz, sajnos már csak hetente háromszor. Keretet biztosít az állam arra is, hogy pedagógiai asszisztens segítse a Rákóczi két kerekes székes tanulóját, és rendeltek számukra speciális emelőt is. A továbbtanulásuk azonban erősen kérdőjeles.
[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]
– Milán szeptemberben kezdi a hetedik osztályt, és nagyon bízom abban, hogy találunk egy a Rákóczihoz hasonlóan nyitott középiskolát – mondja az édesanya. Mozgáskorlátozott fiatalok számára ugyanis nincs ilyen intézmény. Libor Zoltán, Márti egy kedves ismerőse már felajánlotta számukra segítségét, több kört is futott az ügyben. A két édesanya bízik abban, hogy hamarosan többen is csatlakoznak majd hozzájuk.
Akcióba kezdtek
Azt mondják, nem csak a fiúk tankötelezettségének teljesítésében szorulnak segítségre. Hosszú távú megoldásra lenne szükség, amely akár a gyerekeik mindennapos ellátásában is segítséget nyújtana számukra.
Egy olyan hely, ahol kibontakoztathatnák képességeiket. Balázsnak például jó a kézügyessége, a művészetterápia csodákat tehetne vele tanárai szerint. Erre azonban iskolájában nincs sok lehetőség. Akár más fogyatékkal élőkkel is összefognának. Elképzelhetőnek tartanak egy magántanulói közösséget is, de mindenképpen intézményi keretek között képzelik el a fiúk jövőjét.
Ez a jövő persze bizonytalan. A fiúk betegsége ugyanis a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Hogy hogyan lehet ezt egy édesanyának feldolgozni? Sehogyan. Anikó és Márta azt mondja, tisztában vannak a betegség végkimenetelével, ezért igyekeznek mindig csak a jelenre koncentrálni, a mában élni. Így tudnak a mindennapokban helyt állni, együtt élni a tudattal, nem biztos, hogy gyermekeik megélik a felnőtt kort.
– Folyamatosan reménykedünk a csodában, abban, hogy jön egy új gyógyszer, ami megállítaná az izomsorvadást, esetleg vissza is fordítaná – árulja el Márta.
– Én egy ideig azért imádkoztam, hogy ne kerüljenek kerekes székbe a fiúk, most pedig azért, hogy minél tovább maradjanak benne – folytatja Anikó.
Mindketten abban bíznak, sok szép élmény vár még a srácokra, és hogy önálló életet élhetnek akkor is, amikor már szüleik nem élnek. Ehhez szeretnénk most megteremteni az alapot. Azért fogtak össze, hogy képviseljék a hasonló problémával küzdő családokat. Hogy elinduljon valami, ami a jövőt jelentheti Leventének, Balázsnak, Milánnak és a hozzájuk hasonló fiúknak, lányoknak.
Elsőként a sorstársak felkutatását tűzték ki célul. Szeretnék felmérni, hogy Kecskemét vonzáskörzetében egyáltalán mekkora lenne az igény egy ilyen tanulói közösségre. Ez azonban nem könnyű feladat, hisz a hasonló problémákkal küzdő családok gyakran elzárkóznak a külvilágtól. Sokszor egyedül maradnak az édesanyák a problémával, az apák ugyanis nehezebben tudják feldolgozni, hogy beteg gyermekük született.
„Emberi minőség, lélek, szív és tenni akarás.” Azt mondják, csak erre van szükségük ahhoz, hogy elérjék a céljukat. Hisznek abban, hogy segítőkre találnak.
Április 13-án már megmozdultak a kecskemétiek a Bardóczky fiúkért. A jótékonysági futás-gurulás előtt Balázs tortát kapott, és 1000 ember énekelte neki, hogy boldog születésnapot. Fantasztikus érzés volt számára, hogy ilyen sokaknak fontos. Ő nagyon nehezen viseli, hogy kerekes székhez van kötve, haragszik a világra, sokszor semminek se látja értelmét. Ez az élmény viszont erőt adott neki. El sem akarta hinni, ilyen sok ember számára fontos, ilyen sokan szeretik. Megvásárolhatta a család a bevételből az elektromos ágyat és a kisbuszba való rögzítőt is számára. Így reményt is kaphattak, nincsenek egyedül.
– Annyi jó ember van Kecskeméten. Bízunk abban, hogy a mi ügyünk mellé is odaáll valaki – mondják bizakodva. – Esetleg kiírnak egy pályázatot, amely esélyt adhat nekünk arra, hogy jó helyen tudhassuk gyermekünket. Ha gyógyulásukért nem is tehetünk, legalább így segíthetnénk rajtuk…
percről percre
-
12-08
20:55Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában -
12-08
20:10Folyamatos a Széktói Stadion modernizációja -
12-08
19:06Esti gyors - A nap hírei 1 percben -
12-08
18:43Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere -
12-08
18:39Újabb áldozatot követelt a lakástűz -
12-08
17:56Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről -
12-08
16:36Kamion ütközött vonattal Kunszentmárton határában -
12-08
16:11Christian Wolff: a Mercedes-gyár munkatársai megérdemlik a magas szintű bérfejlesztést -
12-08
16:03Zajlik a téli felkészülés a Volánbusznál -
12-08
15:20Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése -
12-08
14:4745 millió eurós beruházást valósít meg a Nissin Foods Kecskeméten -
12-08
14:131000 forintba kerül majd a havi diákbérlet Kecskeméten -
12-08
13:44Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban -
12-08
12:58Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE -
12-08
12:49A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt
fő híreink
-
01-05
16:34Kertitraktor és vonat ütközött -
12-16
08:26Küldöttgyűlés, mesterlevelek és az idei TOP 100 kiadvány a Gazdasági Ablakban -
10-20
14:42Dobogós Kecskemét a donorjelentő kórházak között -
10-02
19:28Százötödik születésnapján köszöntötték Terike nénit -
10-02
11:02Újabb egy évre Finta Zita az egyetem kancellárja -
09-28
16:55Több százan vettek részt a Hosszú utcai ovi Mihály napi vásárán -
09-28
14:24Már az első órában több mint 300 futó a 24 órás futáson -
09-28
13:28Elkezdődött a KARC40 nemzetközi utánpótlás rögbitorna -
09-23
11:45Közel száz kisgyermeket fogad a megújult nyárlőrinci óvoda -
09-22
20:4325 éves a Kecskemét-Aomori Baráti Kör -
09-22
12:19Gereben Lívia megkapja a harmadik kemoterápiás kezelést, majd következik a csontvelő transzplantáció -
09-09
15:07Elkezdődött a Széchenyiváros ünnepe -
05-20
18:23Közösségek hete - Kecskeméti Városi Civil Kerekasztal Találkozójának beszámolója -
02-08
17:19Daniel SPEER Brass Quintet a Rákócziban -
10-18
06:00A siker az embereken múlik - 70 éves az Univer
Hirdetés