Kecskemét TV Kecskemét TV Kecskeméti lapok Kecskeméti lapok Gong rádió Gong rádió Keol Keol MONTÁZS magazin MONTÁZS magazin
Regisztráció Regisztráció Regisztráció Kecskemét város Kecskemét város

Naptár 2024. Május 12.   Pongrác

EUR: --- Ft Árfolyam csökkenés

GBP: --- Ft Árfolyam növekedés

Hiros.hu Facebook YouTube csatorna
Hirdetés

Izomsorvadásos gyermekeik jövőjéért fogott össze két édesanya

Pásztor Andrea

2019.09.03. 08:49

Fotó: Banczik Róbert

Adott három gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő fiú, Levente, Balázs és Milán. Két mindenre elszánt édesanya, akiket szomorú sorsközösség köt össze. Fájó terhet kell cipelniük, ők mégis hihetetlen erővel viselik. Most pedig úgy döntöttek, saját kezükbe veszik gyermekeik sorsát, összefognak azért, hogy fejlesztésük, oktatásuk jó kezekben legyen. Bardóczkyné Farkas Anikóval és Nagy Mártival beszélgettünk, miközben fiaik önfeledten játszottak együtt a Vasútkertben.

Távol a családtól

Bardóczkyné Farkas Anikó kezd bele elsőként történetükbe. Náluk 2010-ben tört össze a családi idill egyik pillanatról a másikra. Ekkor derült fény fiaik ritka, gyógyíthatatlan betegségére. Akkoriban sokat olvashattunk a Duchenne-szindrómás Bardóczky fivérek küzdelmeiről. Egy éve a polgármester közbenjárására egy kisbuszt is kapott a család, hogy a fivéreket legyen mivel szállítaniuk.

A 13 éves Balázs és a 15 éves Levente ugyanis a fővárosba, a Mexikói úti Mozgásjavító Általános Iskolába jár. (Régi általános iskolájukban finoman jelezték az édesanyának, hogy jobb lenne, ha elmennének innen.) Ez az egyetlen hely, ahol a mindennapi mozgásfejlesztést biztosítják számára, és az épület is teljesen akadálymentes. Ide kizárólag mozgássérült gyerekek járnak, és egyéni tempóban haladnak a tananyaggal. Nagy hátránya azonban, hogy bentlakásos. Hétfőn reggel viszik a fiúkat, és csak pénteken délután jönnek haza.

– Nagyon nehéz számunkra, hogy a mindennapi életüknek nem lehetünk részesei, gyakran nem is tudjuk, mit történik velük az iskolában – meséli Anikó. – Kimerülnek, a hétvégén inkább hagyjuk őket játszani, így az a tíz hónap, amíg iskolába járnak, teljesen elszigeteli őket a családtól.

Levente ezt jobban viseli, de Balázsnak nagy szüksége lenne rám. Ő még ma sem tudta elfogadni, hogy segítségre szorul, és a szabályokat is nagyon nehezen viseli. Szörnyű érzés látni rajta a kétségbeesést, amikor vissza kell mennie. Szüksége van a közelségemre, és ha mellette lennék, segíthetném a tanulásban is.

És nem csak a szülők távolléte viseli meg a fiúkat. Anikó úgy érzi, sok mindent kell tanulniuk, ami teljesen felesleges számukra. Sokkal fontosabb lenne azt erősíteni bennük, amiben jók, ami érdekli őket. Erre azonban a jelenlegi iskolájuk nincsen berendezkedve.

Integráltan is lehetséges

Nagy Márti fia, Milán is 13 éves, ahogyan Balázs. Róla 2013-ban derült ki, hogy szintén Duchenne szindrómás. Ő kerek perec kijelentette, hogy nem megy a mozgásjavító suliba, így édesanyjának más lehetőséget kellett keresnie. Az első és a második osztályt Waldorf iskolában végezte el, majd egy évig magántanuló volt, nagymamája foglalkozott vele. (Egyébként már az sem volt egyszerű, hogy olyan intézményt találjanak, ahol befogadják a magántanulói státuszt, így végül az ország másik felébe kellett Milánnak levizsgáznia) Nagyon hiányzott azonban neki a közösség, így kellett találniuk egy a szó szoros értelmében befogadó intézményt.

– Az EGYMI-ben tanácsolták, hogy nézzük meg a II. Rákóczi Ferenc Általános Iskolát, oda már jár egy kerekes székes kislány. Fáryné Boros Erika igazgatónő nagy szeretettel fogadott minket, kiderült, hogy az intézmény teljesen nyitott szellemiségű, itt a gyakorlatban is működik az integrált oktatás – mondja Márti. – Így Milán itt kezdte a negyedik osztályt, és azóta is nagyon jól érzi magát az intézményben.

Márta szerint, ahhoz, hogy az integráció működőképes legyen elsősorban szívre és lélekre van szükség. Ha a vezetőség empatikus és elfogadó, vannak megfelelő pedagógusok, a mozgássérült gyerekek is tanulhatnak az egészségesekkel. Ez ráadásul segíti az egész közösség érzékenyítését is.

Miközben a többieknek testnevelés órája van, gyógytornász jár Milánhoz, sajnos már csak hetente háromszor. Keretet biztosít az állam arra is, hogy pedagógiai asszisztens segítse a Rákóczi két kerekes székes tanulóját, és rendeltek számukra speciális emelőt is. A továbbtanulásuk azonban erősen kérdőjeles.

Hirdetés

[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]

– Milán szeptemberben kezdi a hetedik osztályt, és nagyon bízom abban, hogy találunk egy a Rákóczihoz hasonlóan nyitott középiskolát – mondja az édesanya. Mozgáskorlátozott fiatalok számára ugyanis nincs ilyen intézmény. Libor Zoltán, Márti egy kedves ismerőse már felajánlotta számukra segítségét, több kört is futott az ügyben. A két édesanya bízik abban, hogy hamarosan többen is csatlakoznak majd hozzájuk.

Akcióba kezdtek

Azt mondják, nem csak a fiúk tankötelezettségének teljesítésében szorulnak segítségre. Hosszú távú megoldásra lenne szükség, amely akár a gyerekeik mindennapos ellátásában is segítséget nyújtana számukra.

Egy olyan hely, ahol kibontakoztathatnák képességeiket. Balázsnak például jó a kézügyessége, a művészetterápia csodákat tehetne vele tanárai szerint. Erre azonban iskolájában nincs sok lehetőség. Akár más fogyatékkal élőkkel is összefognának. Elképzelhetőnek tartanak egy magántanulói közösséget is, de mindenképpen intézményi keretek között képzelik el a fiúk jövőjét.

Ez a jövő persze bizonytalan. A fiúk betegsége ugyanis a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Hogy hogyan lehet ezt egy édesanyának feldolgozni? Sehogyan. Anikó és Márta azt mondja, tisztában vannak a betegség végkimenetelével, ezért igyekeznek mindig csak a jelenre koncentrálni, a mában élni. Így tudnak a mindennapokban helyt állni, együtt élni a tudattal, nem biztos, hogy gyermekeik megélik a felnőtt kort.

Duchenne-szindróma3600-ból 1 embert érint ez a genetikai betegség. Az izomsejtek fokozatosan pusztulnak, helyüket zsírszövet és kötőszövet tölti ki. Többnyire hároméves kor körül kezdődik az izomsorvadás, előbb járásképtelenség alakul ki, a kezek csak később válnak használhatatlanná. Általában a szívizom, illetve a rekeszizom gyengülése vezet halálhoz.

– Folyamatosan reménykedünk a csodában, abban, hogy jön egy új gyógyszer, ami megállítaná az izomsorvadást, esetleg vissza is fordítaná – árulja el Márta.
– Én egy ideig azért imádkoztam, hogy ne kerüljenek kerekes székbe a fiúk, most pedig azért, hogy minél tovább maradjanak benne – folytatja Anikó.

Mindketten abban bíznak, sok szép élmény vár még a srácokra, és hogy önálló életet élhetnek akkor is, amikor már szüleik nem élnek. Ehhez szeretnénk most megteremteni az alapot. Azért fogtak össze, hogy képviseljék a hasonló problémával küzdő családokat. Hogy elinduljon valami, ami a jövőt jelentheti Leventének, Balázsnak, Milánnak és a hozzájuk hasonló fiúknak, lányoknak. 

Elsőként a sorstársak felkutatását tűzték ki célul. Szeretnék felmérni, hogy Kecskemét vonzáskörzetében egyáltalán mekkora lenne az igény egy ilyen tanulói közösségre. Ez azonban nem könnyű feladat, hisz a hasonló problémákkal küzdő családok gyakran elzárkóznak a külvilágtól. Sokszor egyedül maradnak az édesanyák a problémával, az apák ugyanis nehezebben tudják feldolgozni, hogy beteg gyermekük született.

„Emberi minőség, lélek, szív és tenni akarás.” Azt mondják, csak erre van szükségük ahhoz, hogy elérjék a céljukat. Hisznek abban, hogy segítőkre találnak.

Április 13-án már megmozdultak a kecskemétiek a Bardóczky fiúkért. A jótékonysági futás-gurulás előtt Balázs tortát kapott, és 1000 ember énekelte neki, hogy boldog születésnapot. Fantasztikus érzés volt számára, hogy ilyen sokaknak fontos. Ő nagyon nehezen viseli, hogy kerekes székhez van kötve, haragszik a világra, sokszor semminek se látja értelmét. Ez az élmény viszont erőt adott neki. El sem akarta hinni, ilyen sok ember számára fontos, ilyen sokan szeretik. Megvásárolhatta a család a bevételből az elektromos ágyat és a kisbuszba való rögzítőt is számára. Így reményt is kaphattak, nincsenek egyedül.

– Annyi jó ember van Kecskeméten. Bízunk abban, hogy a mi ügyünk mellé is odaáll valaki – mondják bizakodva. – Esetleg kiírnak egy pályázatot, amely esélyt adhat nekünk arra, hogy jó helyen tudhassuk gyermekünket. Ha gyógyulásukért nem is tehetünk, legalább így segíthetnénk rajtuk…

 

Aki hasonló problémával küzd, vagy bármilyen módon segítené a két édesanyát, kérjük, jelentkezzen a 0670-8513291-es telefonszámon vagy a hiros@hiros.hu email címen!

 

Hirdetés

Percről percre percről percre

Fő híreink fő híreink

Hirdetés

helyi hírek

Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában

Ünnepvárás a Vásárhelyi Pál Iskolában

Ünnepváró teadélutánt rendeztek ma a Kecskeméti Vásárhelyi Pál Általános Iskola és Alapfokú Művés...

Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere

Csomagautomatákról és postapartneri-hálózatról egyeztet Kecskemét polgármestere

Nyolc csomaguatomatát fognak kihelyezni a következő 1-2 héten belül Kecskeméten. Ezt Szemereyné P...

Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről

Vita Kecskemét jövő évi költségvetéséről

Hosszas vita bontakozott ki a mai közgyűlésen Kecskemét 2023-as költségvetéséről. A kormánypárti ...

Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése

Kezdődhet Kecskemét és Ballószög víziközmű-hálózatának fejlesztése

Nagyobb hatékonyságú ivóvízvezetéket kap Kecskemét és Ballószög. A mai közgyűlésen megszavazták a...

Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban

Elmarad szombaton a Péczely Saroltával való beszélgetés a könyvtárban

Kodály Zoltánné Péczely Sarolta egészségügyi okokból lemondta a szombat délutánra a megyei könyvt...

Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE

Alsóházi rangadóra készül hazai pályán a KNKSE

Két héttel ezelőtt éppen a Messzi István Sportcsarnokban szerezte meg első győzelmét a bajnokságb...

A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt

A baloldal frakcióvezetője az elmúlt év nehézségeiről beszélt

„Az esztendő végének közeledtével, advent idején nekünk is számvetést kell készítenünk a mö...

Nem volt indulatoktól mentes a közgyűlés kezdete

Nem volt indulatoktól mentes a közgyűlés kezdete

„A város érdekeit nem csak szem előtt tartó, hanem messzemenőkig szolgáló költségvetést nyú...

Győzelemmel búcsúztatná az évet hazai pályán a KTE-Piroska Szörp

Győzelemmel búcsúztatná az évet hazai pályán a KTE-Piroska Szörp

A naptári esztendő utolsó hazai megmérettetésére készülnek a hírös harcosok. Ezúttal a tabella há...

Idén karácsonykor a Te kívánságod is teljesülhet!

Idén karácsonykor a Te kívánságod is teljesülhet!

Kecskemét Megyei Jogú Város Önkormányzata, a Malom Központ és a Hírös Cédrus Egyesület jóvoltából...

Szeretett alma materében koncertezett Fülei Balázs

Szeretett alma materében koncertezett Fülei Balázs

A Kodály Zoltán születésének 140. évfordulója kapcsán szervezett kecskeméti koncertsorozat részek...

Terelés az M5-ösön

Terelés az M5-ösön

Védőkorlát javítás valamint útépítési munkák miatt vannak forgalomkorlátozások térségünkben. Az Ú...

Elkészült Estike, a gerincsérült kutyus kerekes kocsija

Elkészült Estike, a gerincsérült kutyus kerekes kocsija

Elkészült a speciális kerekes kocsi Estike, a gerincsérült kutyus számára. A Menhely az Állatokér...

Megnövekedett az online elkövetett bűncselekmények száma

Megnövekedett az online elkövetett bűncselekmények száma

Közeleg a karácsony, a szeretet ünnepe, ami nem mindenki számára lehet boldog és gondtalan, hisze...

Hírek 1 percben!

Hírek 1 percben!

Nézze meg a nap legfontosabb kecskeméti híreit itt, egy percben.

Petőfi értelmezések a 21. században

Petőfi értelmezések a 21. században

Legendahántás, Petőfi és Arany barátsága egy kicsit másképpen, címmel tartottak előadást kedden e...

Segítsünk együtt a bűncselekmények áldozatainak!

Segítsünk együtt a bűncselekmények áldozatainak!

Bűncselekmények áldozatai számára indított gyűjtést a Kecskeméti Médiacentrum. Az Áldozatsegítő K...

Az 50. első díj Krakkóban - Durányik László a Múzsában

Az 50. első díj Krakkóban - Durányik László a Múzsában

Sorrendben az 50. első díjukat vehette át az Aurin Leánykar néhány napja Krakkóban, az ...

Országosan emelkedik, Kecskeméten csökken a szennyvízben a koronavírus koncentrációja

Országosan emelkedik, Kecskeméten csökken a szennyvízben a koronavírus koncentrációja

A szennyvízben mért SARS-CoV-2 örökítőanyag koncentrációja országos átlagot tekintve enyhe emelke...

Még több helyi hírmég több hír
Kecskeméti Lapok
Hírös históriák
Hírös gazdaság
A cookie-kkal még hatékonyabb szolgáltatásokat nyújthatunk. Szolgáltatásaink igénybevételével beleegyezel a cookie-k használatába. További információk Értem

Süti („cookie”) Információ

Weboldalunkon „cookie”-kat (továbbiakban „süti”) alkalmazunk. Ezek olyan fájlok, melyek információt tárolnak webes böngészőjében. Ehhez az Ön hozzájárulása szükséges.
A „sütiket” az elektronikus hírközlésről szóló 2003. évi C. törvény, az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény, valamint az Európai Unió előírásainak megfelelően használjuk.
Azon weblapoknak, melyek az Európai Unió országain belül működnek, a „sütik” használatához, és ezeknek a felhasználó számítógépén vagy egyéb eszközén történő tárolásához a felhasználók hozzájárulását kell kérniük.

1. „Sütik” használatának szabályzata

Ez a szabályzat a domain név weboldal „sütijeire” vonatkozik.

2. Mik azok a „sütik”?

A „sütik” olyan kisméretű fájlok, melyek betűket és számokat tartalmaznak. A „süti” a webszerver és a felhasználó böngészője közötti információcsere eszköze. Ezek az adatfájlok nem futtathatók, nem tartalmaznak kémprogramokat és vírusokat, továbbá nem férhetnek hozzá a felhasználók merevlemez-tartalmához.

3. Mire használhatók a „sütik”?

A „sütik” által küldött információk segítségével az internetböngészők könnyebben felismerhetők, így a felhasználók releváns és „személyre szabott” tartalmat kapnak. A cookie-k kényelmesebbé teszik a böngészést, értve ez alatt az online adatbiztonsággal kapcsolatos igényeket és a releváns reklámokat. A „sütik” segítségével a weboldalak üzemeltetői névtelen (anonim) statisztikákat is készíthetnek az oldallátogatók szokásairól. Ezek felhasználásával az oldal szerkesztői még jobban személyre tudják szabni az oldal kinézetét és tartalmát.

4. Milyen „sütikkel” találkozhat?

A weboldalak kétféle sütit használhatnak:

  • - Ideiglenes „sütik”, melyek addig maradnak eszközén, amíg el nem hagyja weboldalt.
  • - Állandó „sütik”, melyek webes keresőjének beállításától függően hosszabb ideig, vagy egészen addig az eszközén maradnak, amíg azokat Ön nem törli.
  • - Harmadik féltől származó „sütik”, melyeket harmadik fél helyez el az Ön böngészőjében (pl. Google Analitika). Ezek abban az esetben kerülnek a böngészőjében elhelyezésre, ha a meglátogatott weboldal használja a harmadik fél által nyújtott szolgáltatásokat.

Elengedhetetlen munkamenet (session-id) „sütik”:

Ezek használata elengedhetetlen a weboldalon történő navigáláshoz, a weboldal funkcióinak működéséhez. Ezek elfogadása nélkül a honlap, illetve annak egyes részei nem, vagy hibásan jelenhetnek meg.

Analitikai vagy teljesítményfigyelő „sütik”:

Ezek segítenek abban, hogy megkülönböztessük a weboldal látogatóit, és adatokat gyűjtsünk arról, hogy a látogatók hogyan viselkednek a weboldalon. Ezekkel a „sütikkel” biztosítjuk például, hogy a weboldal az Ön által kért esetekben megjegyezze a bejelentkezést. Ezek nem gyűjtenek Önt azonosítani képes információkat, az adatokat összesítve és névtelenül tárolják. ( pl: Google Analitika)

Funkcionális „sütik”:

E sütik feladata a felhasználói élmény javítása. Észlelik, és tárolják például, hogy milyen eszközzel nyitotta meg a honlapot, vagy az Ön által korábban megadott, és tárolni kért adatait: például automatikus bejelentkezés, a választott nyelv, a szövegméretben, betűtípusban vagy a honlap egyéb testre szabható elemében Ön által végrehajtott felhasználói változtatások. Ezek a „sütik” nem követik nyomon az Ön más weboldalakon folytatott tevékenységét. Az általuk gyűjtött információkban lehetnek azonban személyes azonosító adatok, amelyeket Ön megosztott.

Célzott vagy reklám „sütik”:

Ezek segítségével a weboldalak az Ön érdeklődési körének leginkább megfelelő információt (marketing) tudnak nyújtani. Ehhez az Ön kifejezett belegyezése szükséges. Ezek a sütik részletes információkat gyűjtenek böngészési szokásairól.

5. Tartalmaznak a „sütik” személyes adatokat?

A legtöbb „süti” nem tartalmaz személyes információkat, segítségével nem azonosíthatók a felhasználók. A tárolt adatok a kényelmesebb böngészésért szükségesek, tárolásuk olyan módon történik, hogy jogosulatlan személy nem férhet hozzájuk.

6. Miért fontosak a „sütik” az interneten?

A „sütik” szerepe, hogy kényelmesebbé tegyék a felhasználók számára a böngészést, hiszen a böngészési előzmények révén állítja be a felhasználóknak a reklámokat, tartalmakat. A „sütik” letiltása vagy korlátozása néhány weboldalt használhatatlanná tesz. A letiltott vagy korlátozott „sütik” azonban nem jelentik azt, hogy a felhasználóknak nem jelennek meg hirdetések, csupán a megjelenő hirdetések és tartalmak nem „személyre szabottak”, azaz nem igazodnak a felhasználó igényeihez és érdeklődési köréhez. Néhány minta a „sütik” felhasználására:

  • - A felhasználó igényeihez igazított tartalmak, szolgáltatások, termékek megjelenítése.
  • - A felhasználó érdeklődési köre szerint kialakított ajánlatok.
  • - Az ön által kért esetben a bejelentkezés megjegyzése (maradjon bejelentkezve).
  • - Internetes tartalmakra vonatkozó gyermekvédelmi szűrők megjegyzése (family mode opciók, safe search funkciók).
  • - Reklámok gyakoriságának korlátozása; azaz, egy reklám megjelenítésének számszerű korlátozása a felhasználó részére adott weboldalon.
  • - A felhasználó számára releváns reklámok megjelenítése.
  • - Geotargeting

7. Biztonsággal és adatbiztonsággal kapcsolatos tényezők.

A „sütik” nem vírusok és kémprogramok. Mivel egyszerű szöveg típusú fájlok, ezért nem futtathatók, tehát nem tekinthetők programoknak. Előfordulhat azonban, hogy más szándékkal (rosszindulattal) rejtenek el információkat a „sütiben”, így azok spyware-ként működhetnek. Emiatt a víruskereső és –irtó programok a „sütiket” folyamatosan törlésre ítélhetik.

Mivel az internet böngészésre használt eszköz és a webszerverek folyamatosan kommunikálnak, tehát oda-vissza küldik az adatokat, ezért ha egy támadó (hekker) beavatkozik a folyamatba, kinyerheti a „sütik” által tárolt információkat. Ennek egyik oka lehet például a nem megfelelő módon titkosított internet (WiFi) beállítás. Ezt a rést kihasználva adatokat nyerhetnek ki a „sütikből”.

8. A „sütik” kezelése, törlése

A „sütiket” a használt böngészőprogramokban lehet törölni vagy letiltani. A böngészők alapértelmezett módon engedélyezik a „sütik” elhelyezését. Ezt a böngésző beállításainál lehet letiltani, valamint a meglévőket törölni. Mindemellett beállítható az is, hogy a böngésző értesítést küldjön a felhasználónak, amikor „sütit” küld az eszközre. Fontos hangsúlyozni azonban, hogy ezen fájlok letiltása vagy korlátozása rontja a böngészési élményt, valamint hiba jelentkezhet a weboldal funkciójában is.

  • - A beállítási lehetőségek általában a böngésző „Opciók” vagy „Beállítások” menüpontjában találhatók. Mindegyik webes kereső különböző, így a megfelelő beállításokhoz kérjük. használja keresője “Segítség” menüjét, illetve az alábbi linkeket a sütik beállításainak módosításához:
Cookie settings in Internet Explorer
Cookie settings in Firefox
Cookie settings in Chrome
Cookie settings in Safari
  • - Az anonim Google Analitika „sütik” kikapcsolásához egy úgynevezett „Google Analytics plug-in”-t (kiegészítőt) telepíthet a böngészőjébe, mely megakadályozza, hogy a honlap az Önre vonatkozó információkat küldjön a Google Analitikának. Ezzel kapcsolatban további információkat az alábbi linkeken talál:
Google Analytics & Privacy vagy Google Elvek és Irányelvek

9. További hasznos linkek

Ha szeretne többet megtudni a „sütik”-ről, azok felhasználásáról:

Microsoft Cookies guide
All About Cookies
Facebook cookies